El rol del Trabajador Social en la atención de las personas afectadas por enfermedades raras. La enfermedad de Huntington

Podemos estar de enhorabuena ya que en el número  51 de la revista “DOCUMENTOS DE TRABAJO SOCIAL”, editada por este Colegio Profesional,  ha sido publicado el artículo ”EL ROL DEL TRABAJADOR  SOCIAL EN LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES  RARAS. LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON cuyos autores son  el equipo de colaboradores de la Asociación de Huntington de Castilla  y León;

Bárbara Huerta Rodríguez,  Beatriz Fernández Sastre, Catalina Gallardo Hidalgo y  David Hernández Lozano

Aquí os dejamos el enlace por si os apetece leer el artículo

Sitio web de la publicación:

http://www.trabajosocialmalaga.org/archivos/revista_dts/51_13.pdf

II ENCUENTRO ANUAL DE JOVENES Y FAMILIAS RELACIONADAS CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

 Jueves 3 de Octubre

14:00h Comida en el CREER.
16:00h Acogida y recepción de los  participantes. Presentación del  Encuentro - Dinámicas y juegos en El
Parral, con merienda incluida.
19,00h Cine Forum Año Español de las  Enfermedades Raras en la Universidad  de Burgos
Cena en el CREER

 Viernes 4 de Octubre
09:30h Buenos días: compartimos  impresiones.
10:15h. Grupo de trabajo: “La E.H. lo  inunda todo? Formas de ver la  enfermedad”. Patricia Trigo Cubillo – Neuropsicóloga Terapeuta Familiar
12:45h Taller Logopedia: Purificación Lammanie - Logopeda CREER
14:00h Comida en el CREER.
16:30h Presentación de los proyectos y  actividades de la Asociación
18,15h Taller “Aprendemos a relajarnos  para ser felices” Sonia Delgado Bárcena – Psicóloga ONG Kisoro
20:30h Cena en el CREER.
21:30h Velada de noche.

 Sábado 5 de Octubre
9:30h Buenos días (posibilidad de un corto  paseo por La Isla)
10:30h Charla-coloquio: “Convivimos con la  enfermedad. Actitudes a tener en  cuenta” Mª Jesús Sánchez González – Médico de Familia C.S. de Lerma (Burgos)
12:30h Taller práctico
14:00h Comida en el CREER o campestre
16:30h Charla-coloquio: “Nutrientes,  calorías y algo más” Iciar Martínez García – Nutricionista – Herboristería San Amaro
18:15h Taller Terapia Alternativa David Hernández Lozano – EPONA
20:30h Cena en el CREER

 Domingo 6 de Octubre
09:30h Buenos días
10:00h Valoración y evaluación del  encuentro
12:30h Eucaristía en la ermita de San Amaro
14:00h Comida en el CREER y despedida

PLAZO DE INSCRIPCION:

15 DE SEPTIEMBRE

ENTIDAD RESPONSABLE DEL ENCUENTRO
Asociación Corea de Huntington de Castilla y León
Pº de Los Comendadores s/n Centro Graciliano Urbaneja
Teléfono 947266260

OBJETIVOS
1. Dar a conocer la problemática y necesidades de las personas que padecen la Enfermedad de  Huntington y de sus familiares.
2. Promover las relaciones entre enfermos de Huntington, familiares y los profesionales de  diferentes ámbitos de la salud y de la educación.
3. Promocionar un ocio normalizado e inclusivo de las personas y familiares que padecen la  enfermedad.
4. Ofrecer una descarga y respiro a los familiares o cuidadores que conviven de forma directa con  un enfermo de Huntington.

DESTINATARIOS DEL ENCUENTRO
El encuentro va dirigido a jóvenes (de entre 0 y 100 años de edad) que padezcan enfermedad de Huntington, sus familiares/cuidadores, profesionales y personas interesadas.

METODOLOGÍA
El encuentro presentará diferentes actividades, permitiendo a los asistentes elegir aquéllas con las
que se sientan más cómodos.
Se trata de una metodología múltiple, con contenidos teóricos y prácticos. Mediante las actividades
propuestas se intenta conseguir que se compartan vivencias y sentimientos, fomentando las
relaciones personales

EL ENCUENTRO TENDRÁ LUGAR
Dicho encuentro se llevará a cabo en el Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER), del 3 al
6 de Octubre de 2013.

ALOJAMIENTO
Para las personas afectas de Enfermedad de Huntington y sus familiares y/o cuidadores, que no
sean de Burgos, se dispone de alojamiento en el CREER. Se cuenta con 50 camas, distribuidas en
apartamentos. Dependiendo del número de ocupantes, puede ser necesario compartirlos. Tendrán
preferencia quienes presenten mayores dificultades. La manutención está incluida.

II Encuentro Nacional de Enfermos y Familiares del 3 al 6 de octubre de 2013

COMUNICADO:

Estamos elaborando el programa del Segundo Encuentro Nacional de Enfermos y Familiares, que tendrá lugar del 3 al 6 de octubre, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, ubicado en Burgos.

Siguiendo la trayectoria marcada el año pasado, se combinarán actividades de tipo práctico/formativo como talleres y sesiones de grupo con actividades de ocio y tiempo libre como paseos, veladas o visitas culturales.

OBJETIVOS

1. Dar a conocer la problemática y necesidades de las personas que padecen la enfermedad de Huntington y sus familiares.
2. Promover las relaciones entre enfermos de Huntington, familiares y  los profesionales de diferentes ámbitos de la salud y de la educación.
3. Promocionar un ocio normalizado e  inclusivo de las personas y familiares que padecen la enfermedad.

4.    Ofrecer una descarga y respiro a los familiares o cuidadores que conviven de forma directa con un enfermo de Huntington.

DESTINATARIOS DEL ENCUENTRO

El Encuentro va dirigido a jóvenes (de entre 0 y 100 años de edad) que padezcan enfermedad de Huntington, a sus familiares y a toda persona interesada.

ALOJAMIENTO

En el Centro de Referencia, CREER, se dispone de apartamentos para quienes vienen de fuera de Burgos; se puede contar con unas 45-50 camas. En caso de sobrepasar las plazas, se dará preferencia a las personas afectas de Enfermedad de Huntington con mayor dificultad y sus familiares y/o cuidadores. No supone coste

Para una mejor organización, las personas interesadas en participar convendría que lo fueran comunicando así como si se quiere hacer alguna propuesta para el programa de actividades.

En breve esperamos poder enviar la información más detallada

Gracias por ayudarnos a difundirlo!!!

Recorrido por el Camino de Santiago en la Ciudad de Burgos. CREDENCIAL

El Camino de Santiago, que algunos escritores lo califican como la calle mayor de Europa, ha sido
reconocido con los títulos de Primer Itinerario Cultural Europeo en el año 1987 (Consejo de Europa); como
Patrimonio de la Humanidad en 1993 (UNESCO) y Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en el año
2004. El Camino ha sido siempre, y lo sigue siendo, un lugar de encuentro para culturas y pueblos. La importancia del Camino de Santiago para la ciudad de Burgos es significativa, es el eje configurador del
Burgos medieval, es la columna vertebral que articula gran parte del entramado urbano del centro histórico
burgalés.
El Camino, a pesar de su antigüedad, sigue vivo: continuamente vemos discurrir por nuestras calles a peregrinos camino de Compostela. Sellos para la credencial Iglesia de San Lesmes Albergue municipal de peregrinos Plaza del rey San Fernando- Catedral

Carta Asociación Corea de Huntington Castilla y Leon

Querido socio:

No queremos dejar pasar más tiempo sin ponernos en contacto contigo para desearte un buen verano y para comentarte cómo va la Asociación y las próximas actividades que vamos a tener.

En anteriores comunicaciones, ya te hemos comentado que este año ha sido declarado como Año Español de las Enfermedades Raras. Con este motivo, las asociaciones junto con el Centro de Referencia de Enfermedades Raras estamos organizando una serie de actos con el fin de informar y sensibilizar sobre esta realidad que, como estamos viendo, afecta a bastantes más personas de las que creemos. El programa de actos es el siguiente:

1.- Exposición de Enfermedades Raras: estará en la Catedral, en la sala donde se pone el Nacimiento, del 15 de Julio al 15 de Agosto, por las mañanas de 10,30 a 14 horas y por las tardes de 16,30 a 18,30 horas. Los viernes y sábados se va a intentar prolongarlo hasta las 20 horas.

Se van a organizar turnos para cubrir el horario dado que el Cabildo no cuenta con personal de vigilancia. Si puedes dedicar algún rato a esta tarea te agradecemos nos lo comuniques antes del viernes 12 de Julio.

2.- Etapa del Camino de Santiago: el día 21 de Julio haremos un pequeño recorrido que se iniciará en el Monasterio de San Juan, a las 11 horas, y concluirá en la plaza San Fernando hacia las 12,30 horas; pasará por la C/ San Juan, Pza Alonso Martínez, C/ Avellanos, C/ Fernán González, Pza. La Flora, C/ La Paloma y Pza. San Fernando.

Está previsto que los “peregrinos” lleguen a la plaza a las 12,30, momento en el que se leerá un Manifiesto por las Enfermedades Raras y habrá una actuación teatral y actividades para los niños. A lo largo del recorrido habrá tres mesas informativas con documentación relativa a las asociaciones y enfermedades.

Estaremos acompañados por la Asociación Amigos del Camino, que seguro nos contarán cosas muy interesantes, y por el Equipo de Baloncesto en Silla de Ruedas, SERVIGEST. A los participantes se les entregará una Credencial de peregrinos.

Te animamos a acompañarnos, puedes participar como caminante o atendiendo las mesas informativas.

3.- Ciclo de Cine: Durante los meses de Octubre y Noviembre se van a proyectar tres películas relacionadas con las enfermedades raras y sus consecuencias. La primera será el día 3 de Octubre, en el Salón de Actos de la Universidad de Burgos y las dos siguientes las podremos ver en el Salón de Actos de Caja Círculo, en la Plaza España, los días 8 de Octubre y 12 de Noviembre. El pase de la película irá acompañado de un coloquio sobre el tema central de la misma. En breves fechas te facilitaremos el programa.

En cuanto a las actividades propias de la Asociación, te recordamos que del 3 al 6 de Octubre tenemos el II Encuentro de Jóvenes y Familias, que tendrá lugar en el Centro de Referencia, Siguiendo la tónica del año pasado está abierto a toda persona interesada, el objetivo es que tengamos espacio para conocernos, intercambiar experiencias, disfrutar del tiempo libre, etc. Los que no son de Burgos, podrán alojarse en el CREER, sin coste alguno, se dispone de 50 plazas.

Sabemos que no es fácil hacer planes a medio plazo pero sí te agradeceríamos que lo fueras pensando y te animes a participar. En cuanto tengamos el programa definitivo te lo haremos llegar para que puedas inscribirte.

En relación a las vacaciones, te comunicamos que la sede de la Asociación permanecerá cerrada del 15 de Agosto al 2 de Septiembre.

En el mes de Septiembre, el día 21, estaremos en la Feria de Participación Ciudadana, la organiza el Ayuntamiento, será en el Paseo de Atapuerca. Habrá casetas informativas para las distintas asociaciones y muchas actividades. Te iremos informando.

Como verás tenemos un programa completo y variado en el que esperamos contar con tu presencia y apoyo para darlo a conocer.

También te queremos comentar que para la segunda Carrera del Euro que organizamos en Junio, uno de los establecimientos colaboradores fue “Pekes Piratas”, se trata de una juguetería online, especializada en juguetes didácticos y necesidades especiales, su dirección es www.pekespiratas.es En respuesta a su Compromiso Social, por cada producto que se compre destinan un 5% a la Asociación, entrando en la página explican cómo hay que hacerlo. Coméntaselo a tus familiares y amigos, por echarle un vistazo no se pierde nada y nos puede reportar algún beneficio.

Como ya sabes, estamos a tu disposición en el Tfno.: 947 266 260, de 8,30 a 15 horas, o a través del correo electrónico: contacto@coreadehcyl.org.

Recibe un cordial saludo                                                                                                                                     

Fdo.: José María Sáiz Quintana

        Presidente Asociación 

Recuerdo del III Encuentro de Afectados por la enfermedad de Huntington

El pasado lunes 1 de abril de 2013 salio publicada en el Diario de Burgos una breve reseña y recuerdo del III Encuentro de Afectados por la Enfermedad de Huntington que se realizo en Burgos. Aquí os dejamos la foto que se publico y la pequeña reseña, espero que os guste y os traiga buenos recuerdos a los que acudisteis.

Comunicado Asociación Huntington Castilla y Leon

HISTORIA DE MI VIDA

HISTORIA DE MI SEMANA

Lunes 1 al 8 de abril de 2013.

El lunes por la mañana fui al médico de cabecera para preguntarle porqué me mareo tanto cuando cambio de posición. Y me explicó que no era de la tensión del corazón. Sino de la espalda y me ha mandado un jarabe que refuerza la espalda.

Tenía yo un supercatarro que me ha durado una semana. Y me encontraba malísima así que suspendí la clase con David.

El martes me levanté tardísimo porque tenía el catarro. Y fui a comer a casa de Reyes porque voy a ir a comer a su casa a partir de ahora. Conmigo somos 5.

El miércoles por la mañana he estado libre porque Pilar hace vacaciones.

Por la tarde estuve con Flor que me ha dicho que no me tengo que preocupar de las cosas porque si no me salen las cervicales mal.

Mi hija esta de vacacines y he estado estos días con ella. Bastantes días.

El jueves quedamos en la cafetería de la Biblioteca, pero semeolvidó el móvil en casa y no la pude llamar así que me dio plantonazo que no me habría hecho si llevara el móvil.

El viernes tenía a la logopeda pero pensé que seguía de vacaciones y no fui. Pero sí al dentist a la revisión que voy.

Me dejó los diente limpísimos y la boca como nueva.

Luego fui a comer con algunos de los compañeros del trabajo al Villa Trajano. Nos lo pasamos genial y comimos muy bien. Yo comí: ensalada Capri, Rissotto y mus de limón.

Este sábado ha sido el cumpleaños de mi hija Aida, que hace ya 19 años.

Fui al Teatro a ve la obra de “si supiera contar me salvaría”. Me gustó mucho. Trata de lo que les sucede a un autor de teatro y un crítico que se encuentran la noche del último estreno.

Y quedamos el domingo a la 1,15 en la Cabaña Arandina con toda la familia para entregarle los regalos a Aida. Estuvimos todos: mi hermana Myriam, Reyes y Ángel, Irene, Alicia, Rut y Roberto y mi madre. Nos lo pasamos muy bien.

Luego estuvimos todos menos Aida y Myriam comiendo en una pizzería nueva en la Calle Briviesca. Qué bonito, to todo lo que nos servían y también las dulces.

Por la noche fui al cine a ver la de Ana Karenina que ya me imaginaba que me iba a gustar.

HISTORIA DE MI VIDA

LA HISTORIA DE MI VIDA

Del 18 al 25 de marzo de 2013

El lunes estuve con Pilar hablando de nuestras cosas.

Por la tarde estuve con David haciendo los ejercicios de memoria y pla que tengo que controlar los gastos.

El martis estuve con Beatriz y con Chema a la asociación porque nos visitó el director del CREL-B. Era simpático y nos explicó las cosas que va a hacer.

El miércoles les estuve con Pilar hablando del viaje que iba a hacer a Donostia.

Por la tarde estuve con Flor que me dijo que tengo otra vez mal las cervicales y me dio un supermasaje.

El jueves estuve con Ramón que me dio un supermasaje en todo el cuerpo.

Esta semana ha llovido bastante.

El viernes por la mañana estuve con Mila haciendo mis ejercicios de logopedia. Luego con Cyntia y con Carmelo.

Por la tarde me fui a las 5 al viaje a Donostia. Que me he pasado allí en fin de semana con mi hija que esta estudiando allí.

Lo hemos pasado de maravilla las dos.

He vuelto a pasear por las costa hasta el puerto.

Hemos desayunado, comido y cenado allí las dos juntas.

El domingo por la mañana fuimos al museo de las arenas. Que es muy bonito y muy participativo porque tu tienes que hacer algo para que funcione. Volví a las 10.

Manifiesto por las Enfermedades Raras

MANIFIESTO POR LAS ENFERMEDADES RARAS

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras, día en el que millones de personas

sienten que se habla de ellas, de su situación, de sus necesidades y sus esperanzas. Cada una, con nombre y apellido, entre los cero y los cien años, ven cómo su vida cambia, cómo cada día es un posible interrogante sobre su presente y su futuro.

 

Hoy se hablará de síntomas, diagnósticos, recursos, estadísticas, investigación,… Sí, todo eso es necesario pero, no podemos olvidarnos que nada de esto tiene sentido sin el elemento fundamental: la persona, aquella que padece la enfermedad y quien está junto a ella. La que cuida y no escatima esfuerzos para que la vida sea un poco más fácil, la que, en muchas ocasiones, renuncia a su tiempo, a sus deseos, a su comodidad, incluso a sí misma para echar una mano en una obra de la que, es muy posible, poco conozca y no cuente con demasiada ayuda.

 

Hablar de enfermedades raras es hablar de realidades concretas a pesar de la gran variedad de patologías, de su dispersión geográfica, de su baja prevalencia o de su falta de información. También es hablar de ilusión, de objetivos, de afán de superación o de exigencia para estar en forma y afrontar la dura carrera.

 

El lema que preside hoy nuestra concentración es “Enfermedades Raras sin fronteras”. Seguro que si nos detenemos un momento a pensar en ello se nos ocurrirán o lo asociaremos con determinadas cuestiones, incluso nos podemos preguntar: ¿qué fronteras pueden tener hoy en día las enfermedades raras?.

 

Personales

Familiares

Sociales

Laborales

Sanitarias

Educativas

Políticas

Institucionales

 

Que cada cual elija o piense en alguna de estas categorías o en otras posibles y busque la manera de aportar ese granito de arena que permita hacer más llevadera esta carrera de fondo. Lo que pretendemos y queremos es sumar, aunar esfuerzos, aprovechar recursos, valorar capacidades, formar equipo olvidándonos de protagonismos.

 

Las personas enfermas, las familias, las asociaciones, la Administración, las

entidades públicas y las privadas, la ciudadanía en general somos protagonistas de esta realidad y por ello no podemos pensar que es cosa de unos pocos. En España hay más de tres millones de personas esperando nuestro apoyo, luchando porque su vida deje de ser pérdida para convertirse en ganancia, tres millones de personas que se merecen mirar al futuro con esperanza.

 

Hoy tenemos la oportunidad de poder alzar nuestras voces y hacernos visibles, de llamar la atención de nuestros representantes públicos y de los Medios de

Comunicación; mañana seguiremos nuestro camino, ojalá que podamos hacerlo con paso firme y decidido porque nos sabemos comprendidos y apoyados.

 

En Burgos, a 28 de Febrero de 2013

El pasado día 28 de febrero se organizo en Burgos una concentración para dar a conocer un poco más la realidad de las enfermedades raras, entre ellas la enfermedad de Huntington, dar las gracias a todos los que hicieron posible ese acto y a la gente que participo.

HISTORIA DE MI SEMANA

LA HISTORIA DE MI VIDA

Del 25 de febrero al 4 de marzo de 2013

El lunes  por la mañana estuve con Pilar relajándome y charlando mucho sobre lo que hago y como estoy. Por la tarde estuvimos Carmelo y yo con Jordán porque David no podía venir. Nos lo pasamos muy bien recordando cosas y dibujándolas. Luego nos llevó a casa su hija.

El martes por la mañana estuve con Ramón dándome un masaje por todo el cuerpo. Es majísimo majísimo. Por la tarde estuve en el centro cívico de Gamonal Norte en un charla sobre enfermedades raras. Estuvieron cada uno de ellos contando su vida y sus experiencias en la vida y con la enfermedad. Fue maravilloso ver las dificultades de cada uno y cómo se consiguen superar.

Como el día 28 fue el día de las enfermedades raras, esta semana he ido a todo lo que he podido.

El miércoles nevó. Primero fui a la caja a terminar de pagar la obra. Luego fui a una charla sobre enfermedades raras, me fue muy ilustrativa e interesante.

Por la tarde estuve con Flor haciendo mis ejercicios de cervicales y de estiramiento. Aunque había un cineclub no fui.

El jueves 28 fue el Día de las Enfermedades Raras. Hizo malísimo y con un frío horrible. Me maquilló mi hermana Reyes y me puso guapísima. Desde las once hasta las dos estuvimos en la Plaza Mayor informando sobre las enfermedades raras. Estuvieron representantes de todas las asociaciones.

Vinieron un montón de niños a soltar los globos de enfermedades raras.

Jorge Abueso leyó el manifiesto en el que se explica lo que somos y lo que necesitamos. Estuve muy a gusto con todo, excepto que esta helada.

Por la noche estuve con mi madre, mi tía Merche y mi hermana Ruth viendo a Café Quijano, con el espectáculo de “Boleros”. Fueron explicando porque habían compuesto cada canción. también  cantando todas sus antiguas canciones ¡lo pasamos genial!

El viernes estuve con Carmelo con clase de Cyntia. Hicimos tulipanes decorados y recortar las letras de la primavera.

También estuve con Beatriz hablando sobre la semana. Después estuve con Mila haciendo los ejercicios de logopedia y con una baraja haciendo palabras y frases.

Por la noche fui a la a Avda. de Cantabria a una actuación benéfica de una asociación africana, a un espectáculo de percusión africana. La primera parte fue de un grupo de batuka de Aranda de Duero, que tocan tambores. Eran buenísimos. Y la segunda parte era de un grupo de Madrid de percusión africana, que prepararon un espectáculo maravilloso con danzarinas y cantando.

El sábado me levanté tarde. Estuve de paseo. Por la noche estuve en la Avda. de Cantabria viendo a los kikola, que son un grupo de arco, y en la segunda parte a otro grupo de percusión africana distinto con otro instrumento de cuerdas también. Precioso.

El domingo vino Aida a verme a casa porque ha venido de puente a Burgos. Esta muy bien y la va muy bien en Donostia. Y nos fuimos a casa de mi madre a estar con ella.

Por la tarde estuve en el cine viendo la película de “un asunto real”, que va sobre la vida de la reina de Holanda y su amor con otro, al que le matan también en la época de la Ilustración.

Conversaciones con el Señor Huntington

ENTREVISTA A BORJA GARCÍA NOGALES. TERAPEUTA OCUPACIONAL.

-          Qué es para ti la Enfermedad de Huntington.

La EH, desde mi punto de vista, es una enfermedad neurológica que afecta principalmente al equilibrio y la coordinación. No se conoce demasiado.

 

-          Están contento con los estudios que has acabado.

Terminé la Diplomatura de Terapia Ocupacional en Salamanca. Este año hago la convalidación a grado en la Universidad de Burgos. Probablemente se puede aprender más, por falta de prácticas, que es donde más se aprende.

 

-          En qué me puedes ayudar más en concreto a mí.

Desde el punto de vista de un TO, te podría ayudar a estimular y mejorar la coordinación bimanual, el equilibrio y la realización de actividades orientadas al mejoramiento de las actividades de la vida diaria. La motivación también me resulta muy importante.

 

-          Te gusta cómo te hemos recibido en Burgos.

Las comparaciones Burgos- Salamanca son obvias y en distintos y amplios sentidos. Tampoco hemos conocido a muchos burgaleses, los estudiantes es lo que tenemos. La ciudad, en especial el centro, es preciosa.

 

-          Qué terapia especial crees que se puede emplear en los enfermos de Corea.

La enfermedad de Corea, si no recuerdo mal, se caracteriza por movimientos involuntarios, que afectan a la coordinación, equilibrio y en definitiva, a un desarrollo normal del día a día. Desde el punto de vista de la TO me basaría en tratamientos centrados a la mejora de las AVD´s, para aumentar la independencia de la persona. También me centraría en la mejora del equilibrio mediante diversas técnicas.

 

Historia de mi semana

HISTORIA DE MI SEMANA

Del 11 al 18 de Ferbrero de 2013

Esta semana también he estado en rehabilitación en Recoletas para cuidar mis cervicales, que las tengo mal.

El lunes estuve con Pilar charlando sobre el fin de semana y sobre mi vida. Por la tarde estuve sola con David porque Carmelo ha cambiado de día. Estuvimos haciendo ejercicios de memoria y de escribir, que me salieron muy bien.

El martes, después de la rehabilitación, estuve con Ramón, que me da un masaje por todo el cuerpo para regenerar mis músculos. Por la tarde después de comer estuve de paseo y tomando un chololatito en el Belgius, la heladería, que también da chocolates.

El miércoles, después de la rehabilitación estuve con Pilar, que me planteó un montón de interrogantes sobre mi rigidez y que tengo que trabajar. A las cuatro vino Gabriella a casa y estuvimos juntas cambiando la cama y limpiando la casa.

Luego fui donde Flor, con ella repasé mis ejercicios de cervicales y del túnel karpiano.

El jueves, después de la rehabilitación estuve desayunando con mi amiga “La Garci”. Aprovechamos a estar juntas porque estaba libre ese día.

Por la tarde estuve en el Nuevo Hospital hablando con la Doctora Cubo, otras doctoras y Jeniffer de un nuevo Estudio sobre nutrición en la Enfermedad de Huntington. Vi algunas amigas y me apunté al estudio que se va a hacer.

El viernes, después de la rehabilitación que era su último dia estuve con Cyntia y con Carmelo haciendo bolitas de papel para decorar el corazón. Luego estuve con Mila haciendo los ejercicios de escribir, de contar bolitas y de logopedia.

Por la tarde me fui a un concierto de un trio clásico en Julio Sáez de la Hoya, de la Filarmónica. Eran flautas traveseras, piano y chelo. Precioso.

El sábado me levanté tardísimo. Por la tarde fui a una gala de magia también actuaron además de los magos divertidísimos el grupo de terapia del Hospital y otro de arco, buenísimos y divertidísimos.

El domingo fue a ver en el Forum una conferencia de Jane Wilword sobre su vida. Fue maravillosa. Yo me veía con ella y con los monos junto a ella. Su forma de la vida junto a la naturaleza y a su vida sana la ha convertido en una persona generosa. Me encontré con Mila y sus hijos y estuvimos en primera fila.



HISTORIA DE MI SEMANA

HISTORIA DE MI SEMANA

21/01/2013 – 28/01/2013

El lunes por la mañana estuve con Pilar, que consiguió que salga al mundo con una actitud positiva. Por la tarde estuve con el neurólogo, que me repitió la prueba de esfuerzo y resulta que otra vez tengo el túnel carpiano afectado. Más el de la izquierda que el de la derecha. Luego estuve con David, Ángela y Carmelo  haciendo nuestros ejercicios de memoria.

El martes estuve con Ramón, que me dio un masaje por todo el cuerpo. Amaneció con una pequeña nevada y se andaba mal con la calle, así que fui con mucho cuidado.

Por la tarde fui con Reyes al traumatólogo para llevarle el informe del neurólogo y las radiografías que me habían hecho. Resulta que habían salido mal las dos operaciones que me han hecho. Porque la cicatriz se había quedado en el nervio. También tengo mal la espalda, me ha mandado unas muñequeras para ponerme por las noches para el túnel carpiano y rehabilitación para la espalda. Entre Reyes y yo fuimos haciendo todas las cosas y las autorizaciones que necesito porque el miércoles iba a nevar.

El miércoles no nevó, y me fui al supermercado a comprar varias cosas. Por la tarde Gabriella y me ayudo hacer la casa. Limpiamos todo y planchamos también la ropa. Luego estuve con Flor, que me enseño hacer unos ejercicios para las cervicales que tengo que trabajar ahora.

El jueves estuve con Pilar charlando y charlando sobre mí.

Por la tarde estuve con el Doctor Blazquez, que es el rehabilitador y me ha mandado diez sesiones para la espalda y voy a empezar el próximo lunes.

El viernes no llovía y me fui andando hasta las Huelgas. Estuve con Beatriz y luego con Chyntia yo sola. Acabe el tarro de sal que ha quedado precioso. Luego estuve con Mila escribiendo y haciendo mis ejercicios. Por la tarde no salí.

El sábado me levante tarde, hacia buenísimo y decidí ir a pasear y comer por ahí. Por la tarde fui al cine a ver la película de Lincon que me gusto mucho, es autobiográfica y todos los actores lo hacen de maravilla.

El domingo me levante tardísimo, por la noche estuve en el concierto de la Orquesta Sinfónica de Burgos en el Forum. Estrenaban la obra de dos autores de Burgos contemporáneos y me gusto muchísimo.

HISTORIA DE MI SEMANA

HISTORIA DE MI SEMANA

14/01/2013 – 21/01/2013

 

El lunes por la mañana estuve con Pilar hablando mucho sobre lo que había hecho el fin de semana y sobre mí. Fui andando, dando un paseo tanto al ir como al volver.

Por la tarde estuve con David  y Ángela, compartiendo clase con Carmelo. Nos lo pasamos muy bien y aprendimos mucho.

El martes por la mañana estuve con Ramón, que me da masajes por todo el cuerpo para reponer en lo que se pueda mis músculos. Después por la tarde fui a ver el teatro Biónica que bajo el titulo de Bizarro hizo una función que va sobre una Geisa muy particular que no tiene corazón y además hace que el público tenga que tomar decisiones sobre la vida de los personajes. Me reí muchísimo y me parecieron muy buenos.

El miércoles me levante tarde pero me llamo mi hija para que me despertara y que la había salido muy bien el examen, también la habían dado la nota del otro y tenia un 9,5 y la van a dar Matrícula de Honor en esa asignatura.

Por la tarde vino Gabriella y estuvimos haciendo entre las dos la casa. Teníamos que cambiar la cama y poner una lavadora. Es majísima y entre las dos colocamos lo que me habían regalado el domingo.

Luego estuve con Flor que me dijo que ya estaba bien de las cervicales. Así que me dio el último masaje.

El jueves por la mañana estuve con Pilar que me ayuda tanto y a la que quiero tanto. Y con la que me sale a relucir siempre una sonrisa. Por la tarde se puso a llover y estuve por la noche en el Fórum a ver el grupo El Conde de Torrefiel, espectáculo de “Escenas para la conversación”, que habla sobre el fascismo cotidiano. Me reí muchísimo y me lo pase muy bien, recomiendo a todos ver esta obra.

El viernes por la mañana estuve con Cynthia sola, porque Carmelo no había podido venir. Estuvimos haciendo un tarro de sal en capas de colores diferentes, coloreada con pinturas. Me quedo muy bonito. Luego estuve con mila haciendo mis ejercicios de logopedia y de escribir.

Por la noche había sacado entradas para el Masanera pero no fui al final, no tenia ganas.

El sábado a la una de la tarde se casaron mis sobrinos. Miguel Ángel y Alba, en el Palacio de Castilfale. Antes estuve donde mi hermana Reyes que me maquillo y me ayudo a ponerme guapa, y menos mal que escampo todo el tiempo de la boda y de la comida porque hizo muy mal día en general.

Comimos en la deportiva y también hubo baile, allí mismo. Vino mi hija Aida y estuvimos toda la familia al completo menos mi hermano, fue maravilloso todo y me lo pase de maravilla. Espero que sean muy feliz la pareja

El domingo me levante tardísimo y con el cuerpo molido después de tanta fiesta del día anterior. Por la tarde he estado viendo en el fórum al Grupo Playgourd con el espectáculo de “Insomnio” que es un poco tétrico, pero bueno me gusto.

Angela, una Terapeuta de visita

Durante estos dos últimos meses hemos podido compartir nuestras terapias con Ángela una Terapeuta Ocupacional de la Universidad de Salamanca y que esta estudiando este curso el Grado de esta disciplina en la UBU. Aquí os dejamos con la entrevista que la hemos hecho, espero que os guste y agradecer Ángela su cariño y paciencia que ha tenido con nosotros.

1) ¿Qué opinas de la enfermedad?.

Cada enfermedad tiene sus características. Los aspectos negativos de esta enfermedad es que es incurable y va progresando poco a poco. Por tanto, me parece una enfermedad dura y difícil de llevar, pero depende de la personalidad de la persona

2) ¿Hasta donde crees que se puede avanzar en la enfermedad haciendo terapias?

Al ser una enfermedad que no tiene cura, el objetivo de las terapias sería mantener las capacidades que ya se tienen y retrasar lo mejor posible los déficits.

3)¿Cuál seria tu receta en la enfermedad como terapeuta ocupacional que eres?

Mi receta seria asimilar cuanto antes la enfermedad y convivir lo mejor posible con ella, mantener una vida activa y normal, además de realizar distintas terapias y actividades para retrasar el deterioro.

4) ¿Te parecemos enfermos difíciles de tratar?

Para nada. Sois pacientes con vuestras propias características que hay que observar vuestros déficits y tratarlos.

5) ¿Tu también te asustas mucho cuando estas con los enfermos?

Los profesionales sanitarios suelen ver antes a las personas que a la discapacidad o enfermedad. No hay de que asustarse.

6) Como eres de Salamanca ¿ te lo pasas bien aquí? ¿Qué tal has sido recibida?

Echo de menos mi tierra pero de momento la estancia en Burgos esta siendo favorable y muy beneficiosa, mas en el ámbito profesional que personal.

Historia de mi semana

 HISTORIA DE MI SEMANA

7/01/2013 – 14/01/2013

            El lunes fue festivo así que no fui a terapia ocupacional. Me levante tardísimo, y por la tarde fui a ver la película infantil de Rompe Ralf que era la única que se podía ver, porque lo demás ya lo había visto. Era demasiado infantil.

            El martes por la mañana fui al banco y a la una tuve a flor que esta semana voy a ir dos días para poderme dar masajes en las cervicales.

            Por la tarde estuve con Pilar, me regalo una bufanda con unos guantes marcados y preciosos. Es para celebrar mi cumpleaños que es es el día 10 de este mes.

            El miércoles por la mañana estuve con Ramón dándome un masaje por todo el cuerpo, y lo que mas me duele es la espalda y el brazo porque le tengo todo morado todavía de la caída  que tuve estas navidades. Por la tarde vino Gabriela que me regalo unos guantes rosas gorditos. Hicimos la labor entre las dos y charlamos de nuestras vidas también.

            El jueves fue mi cumpleaños. Por la mañana estuve con Pilar y para mi estar con esta estos ratos son como un día festivo y maravilloso porque me ayuda tanto siempre.

            Por la tarde estuve en casa de mi madre con Ruth tomándonos un te con pastas. Me regalo una rosa preciosa, y luego estuvimos mirándome unos zapatos para la boda que tengo para la semana que viene. No encontré nada de zapatos pero me compre un bolso negro muy mono. Me llamaron para felicitarme todas mis hermanas, mi madre, mi hija y mi exmarido.

            El viernes por la mañana me toco estar con Cintya. Me llamo mi hija para decirme que le había salido muy bien el examen de genética, que es su asignatura preferida. Luego estuve con Mila haciendo mis ejercicios de logopedia y de escribir que me cuestan un montón. Por último estuve con Flor y me ha dicho que ya están muchísimo mejor mis cervicales.

            El sábado me levante tarde, y ya se me hizo tarde para todo. A las siete fui al forum Auditorium, para ver un espectáculos en el que habían forrado de negro tres filas de butacas, dentro del festival Escena Abierta 2013, el titulo era Katastrofe, es una historia de unos ositos de goma y la vida que les sucede a ellos., a través de lo que leemos en la pantalla y lo que se desarrolla esos en escena, son cuatro actores y me gustaron mucho.

            El domingo se puso a nevar un poco.  A las seis vino toda la familia a mi casa para celebrar mi cumpleaños y lo pasamos de maravilla con una merienda en la que comimos embutidos, patatas fritas, y una tarta de nata y chocolate del Astona. Me regalaron una camiseta de invierno preciosa, una caja para guardar mis tes y otra caja bien chula para guardar lo que se me ocurra