Jueves 3 de Octubre
14:00h Comida en el CREER.
16:00h Acogida y recepción de los participantes. Presentación del Encuentro - Dinámicas y juegos en El
Parral, con merienda incluida.
19,00h Cine Forum Año Español de las Enfermedades Raras en la Universidad de Burgos
Cena en el CREER
Viernes 4 de Octubre
09:30h Buenos días: compartimos impresiones.
10:15h. Grupo de trabajo: “La E.H. lo inunda todo? Formas de ver la enfermedad”. Patricia Trigo Cubillo – Neuropsicóloga Terapeuta Familiar
12:45h Taller Logopedia: Purificación Lammanie - Logopeda CREER
14:00h Comida en el CREER.
16:30h Presentación de los proyectos y actividades de la Asociación
18,15h Taller “Aprendemos a relajarnos para ser felices” Sonia Delgado Bárcena – Psicóloga ONG Kisoro
20:30h Cena en el CREER.
21:30h Velada de noche.
Sábado 5 de Octubre
9:30h Buenos días (posibilidad de un corto paseo por La Isla)
10:30h Charla-coloquio: “Convivimos con la enfermedad. Actitudes a tener en cuenta” Mª Jesús Sánchez González – Médico de Familia C.S. de Lerma (Burgos)
12:30h Taller práctico
14:00h Comida en el CREER o campestre
16:30h Charla-coloquio: “Nutrientes, calorías y algo más” Iciar Martínez García – Nutricionista – Herboristería San Amaro
18:15h Taller Terapia Alternativa David Hernández Lozano – EPONA
20:30h Cena en el CREER
Domingo 6 de Octubre
09:30h Buenos días
10:00h Valoración y evaluación del encuentro
12:30h Eucaristía en la ermita de San Amaro
14:00h Comida en el CREER y despedida
PLAZO DE INSCRIPCION:
15 DE SEPTIEMBRE
ENTIDAD RESPONSABLE DEL ENCUENTRO
Asociación Corea de Huntington de Castilla y León
Pº de Los Comendadores s/n Centro Graciliano Urbaneja
Teléfono 947266260
OBJETIVOS
1. Dar a conocer la problemática y necesidades de las personas que padecen la Enfermedad de Huntington y de sus familiares.
2. Promover las relaciones entre enfermos de Huntington, familiares y los profesionales de diferentes ámbitos de la salud y de la educación.
3. Promocionar un ocio normalizado e inclusivo de las personas y familiares que padecen la enfermedad.
4. Ofrecer una descarga y respiro a los familiares o cuidadores que conviven de forma directa con un enfermo de Huntington.
DESTINATARIOS DEL ENCUENTRO
El encuentro va dirigido a jóvenes (de entre 0 y 100 años de edad) que padezcan enfermedad de Huntington, sus familiares/cuidadores, profesionales y personas interesadas.
METODOLOGÍA
El encuentro presentará diferentes actividades, permitiendo a los asistentes elegir aquéllas con las
que se sientan más cómodos.
Se trata de una metodología múltiple, con contenidos teóricos y prácticos. Mediante las actividades
propuestas se intenta conseguir que se compartan vivencias y sentimientos, fomentando las
relaciones personales
EL ENCUENTRO TENDRÁ LUGAR
Dicho encuentro se llevará a cabo en el Centro Estatal de Enfermedades Raras (CREER), del 3 al
6 de Octubre de 2013.
ALOJAMIENTO
Para las personas afectas de Enfermedad de Huntington y sus familiares y/o cuidadores, que no
sean de Burgos, se dispone de alojamiento en el CREER. Se cuenta con 50 camas, distribuidas en
apartamentos. Dependiendo del número de ocupantes, puede ser necesario compartirlos. Tendrán
preferencia quienes presenten mayores dificultades. La manutención está incluida.
