MANIFIESTO POR LAS ENFERMEDADES RARAS
Día Mundial de
las Enfermedades Raras, día en el que millones de personas
sienten que se
habla de ellas, de su situación, de sus necesidades y sus esperanzas. Cada una,
con nombre y apellido, entre los cero y los cien años, ven cómo su vida cambia,
cómo cada día es un posible interrogante sobre su presente y su futuro.
Hoy se hablará
de síntomas, diagnósticos, recursos, estadísticas, investigación,… Sí, todo eso
es necesario pero, no podemos olvidarnos que nada de esto tiene sentido sin el
elemento fundamental: la persona, aquella que padece la enfermedad y quien está
junto a ella. La que cuida y no escatima esfuerzos para que la vida sea un poco
más fácil, la que, en muchas ocasiones, renuncia a su tiempo, a sus deseos, a
su comodidad, incluso a sí misma para echar una mano en una obra de la que, es
muy posible, poco conozca y no cuente con demasiada ayuda.
Hablar de
enfermedades raras es hablar de realidades concretas a pesar de la gran variedad
de patologías, de su dispersión geográfica, de su baja prevalencia o de su falta
de información. También es hablar de ilusión, de objetivos, de afán de superación
o de exigencia para estar en forma y afrontar la dura carrera.
El lema que
preside hoy nuestra concentración es “Enfermedades Raras sin fronteras”. Seguro
que si nos detenemos un momento a pensar en ello se nos ocurrirán o lo
asociaremos con determinadas cuestiones, incluso nos podemos preguntar:
¿qué fronteras pueden tener hoy en día las enfermedades raras?.
Personales
Familiares
Sociales
Laborales
Sanitarias
Educativas
Políticas
Institucionales
Que cada cual
elija o piense en alguna de estas categorías o en otras posibles y busque la
manera de aportar ese granito de arena que permita hacer más llevadera esta
carrera de fondo. Lo que pretendemos y queremos es sumar, aunar esfuerzos, aprovechar
recursos, valorar capacidades, formar equipo olvidándonos de protagonismos.
Las personas
enfermas, las familias, las asociaciones, la Administración, las
entidades
públicas y las privadas, la ciudadanía en general somos protagonistas de esta
realidad y por ello no podemos pensar que es cosa de unos pocos. En España hay
más de tres millones de personas esperando nuestro apoyo, luchando porque su
vida deje de ser pérdida para convertirse en ganancia, tres millones de
personas que se merecen mirar al futuro con esperanza.
Hoy tenemos la
oportunidad de poder alzar nuestras voces y hacernos visibles, de llamar la
atención de nuestros representantes públicos y de los Medios de
Comunicación;
mañana seguiremos nuestro camino, ojalá que podamos hacerlo con paso firme y
decidido porque nos sabemos comprendidos y apoyados.
En
Burgos, a 28 de Febrero de 2013
