1) ¿Cuanto tiempo hace que conoces la enfermedad de Huntington?
La enfermedad la conocí en el año 1993, cuando se la diagnosticaron a mi hermana mayor.
2) ¿Por qué no te olvidaste de ella sabiendo que no la ibas a desarrollar?
Porque cuando ves a tus hermanos, a tus seres queridos, afectados por esta estraña y severa enfermedad, lo primero que te viene a la cabeza es poner todo de tu parte para ayudar. La solidaridad es un rasgo que nos define o nos debe definir como seres humanos. Además es el mínimo tributo que puedes aportar, cuando has tenido la inmensa suerte de no ser portador de la enfermedad. Estás sano y puedes poner todo de tu parte para luchar contra este mal.
3) ¿Por qué continuas como presidente de la Asociación de Corea de Huntington Castilla y León?
Es verdad que me gustaría que alguno de mis compañeros o compañeras tomaran el relevo como presidente de la asociación. No me gusta perpetuarme en los cargos y menos que estos sean vitalicios.Pero por el momento no se presentan voluntarios. Así que habrá que esperar a las nuevas generaciones o a nuevos socios/as, a que se vayan acercando a la asociación y se animen a tomar el mando. No obstante, creo que mi vida estará siempre marcada por esta enfermedad y mi deseo es siempre estar en contacto y ayudar en lo que pueda a la asociación, al margen del puesto o responsabilidad que ocupe en la misma. El trabajo que hay que hacer es inmenso y esta carrera no es de velocidad sino de fondo y resistencia.
4) ¿Qué sientes cuando tus familiares la desarrollan?
Una inmensa tristeza, por doler me duele hasta el alma, que diría el poeta. Pero hay que sobreponerse y luchar, porque a pesar de los pesares hay esperanza y el futuro nos deparará buenas noticias.
5) ¿Qué opinas sobre la apatía que les puede afectar a la enfermedad?
La apatía es humana, como el miedo o la desesperanza. Es un sentimiento lógico, sobre todo en el caso de una enfermedad como esta que no tiene curación por el momento. Entre nuestros enfermos aparece con frecuencia. En las familias más que la apatía, lo que surge es la desesperanza, por la gravedad de la enfermedad y por la falta de recursos sociales y sanitarios destinados a atender adecuadamente a nuestros familiares. Para combatir ese sentimiento, que tiene en muchos casos un componente psiquiátrico, se debe contar con el apoyo de profesionales. Nuestra asocición lucha por conseguir los servicios de estos profesionales que mejoren la vida de los enfermos y las familias.
6) ¿ Qué consejo, un refrán, o una imagen nos regalarais a los enfermos y familiares que luchamos contra esta enfermedad?
Uno de los lemas que a mi juicio nos debe acompañar es el de "Nada es raro, todo es humano". Con él quiero expresar la idea de que debemos acabar con el tabú que rodea a esta enfermedad, con el aislamiento de las familias y con la postración y marginación que ha acompañado históricamente a los enfermos de Huntington. Nuestra enfermedad es una de las miles que existen; no debemos tener sentimiento de culpa por padecerla ni por que sea tan rara. No hemos hecho nada para merecerla, pero nos ha tocado en el azar de la vida. No cabe presuntarse tanto por qué nos ha correspondido semejante desdicha, sino qué podemos hacer cada uno de nosotros por combatir la misma y mejorar la vida de nuestros enfermos. Hay esperanza en esta tarea.
Seguimos con nuestra sección de entrevistas a Chema, presidente de la Asociación de Corea de Huntington Castilla y Leon, agradecer su participación.
