domingo, 29 de enero de 2012

Día a Día

HISTORIA DE UNA SEMANA

El domingo estuve viendo la película de Milenium, que es normalita y un poco violenta para mi gusto.
El lunes por la tarde conocí a Gabriela una enferma de Corea que es muy afín a mí y mis gustos.
El martes compartí la logopeda con Miguel. No le veía desde el curso de verano. Nos abrazamos y charlamos un montón. Para mi fue una tarde genial.

Comprobé como cada enfermo tiene su vida y su enfermedad es diferente a la mía. El todavía conduce y yo hace dos años que no puedo hacerlo ya. Pero nuestro corazón y nuestro amor a la vida sigue siendo el mismo.

El miércoles por la tarde después de la fisio, estuve en el neurólogo y aunque ya le conozco, resulto tan patético y tan hiriente conmigo que me destroza. Ahora entiendo que no pueda el hacer ningún informe sobre como se desarrolla la enfermedad de respecto a la falta de atención y quiere que vaya a un psicólogo a que me haga un informe al respecto.

Y como siempre he encontrado el apoyo de la Asociación y vamos a conseguir el informe como sea.

Ayer se me volvieron a dormir las manos un montón.

El viernes estuve desayunado con mi amiga “La Garci”. Después compre mis pastillas y me fui a ver una exposición de esculturas de madera al Arco de Santa María”. La había visto el otro día con mucha gente y me había gustado. Aproveche para ir por la mañana y pronto y pude disfrutar de ellas de verdad. Es buenísimo y es una obra completa.

Porque lo normal de una exposición de pintura o de lo que sea, se refleja lo último de cada artista y sus obsesiones temporales. Pero este no es así. Y como es captar la esencia de todo lo que se propone.

El martes, cuando llegue a casa deje mi mochila con el móvil, y todo (cartera  y todo lo demás) en casa y baje el plástico al contenedor y metí dentro las llaves que llevaba en la otra mano. Así que me quede alucinada y volví entrando al portal por la vecina de arriba que la dije que era Paloma y no podía entrar. La explique al vecino de al lado lo que me había pasado y llame con su móvil a mamá, que tenia una copia de mis llaves. Fui andando hasta su casa y me cogí un taxi de vuelta porque hacia ya frío. Gracias a mis vecinos que son maravillosos y con los que me llevo muy bien pude solucionar el problema.

A PESAR DE TODO, YO SIGO ANIMADISIMA PARA SEGUIR ADELANTE.

domingo, 22 de enero de 2012

Entrevistas al Sr. Huntington


Beatriz  Fernández Sastre, Trabajadora Social de la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León situada en Pº Los Comendadores S/n  Centro Socio-Sanitario Graciliano Urbaneja, Burgos.

1.- Desde qué año llevas trabajando en la Asociación? Cómo te sientes realizando tu labor profesional con este colectivo?

El 16 de Abril cumplo cinco años y ya se sabe: ¡no hay quinto malo!. Me siento muy a gusto con mi trabajo, tengo la oportunidad de hacer cosas muy variadas, lo mismo estoy preparando subvenciones que acudo a la radio o viajo para visitar a una familia; esto me enriquece y me anima a organizar actividades, buscar profesionales que atiendan las diferentes necesidades, etc.

2.- Cómo consigues siempre estar ahí, resolver nuestras dudas y problemas de los diferentes socios y sacar la Asociación adelante?

Ojalá pudiera estar siempre ahí! Quedan muchas tareas por hacer y muchas lagunas por tapar. Entiendo, y así trato de vivirlo, que mi labor es “estar”, que las personas sepan que pueden venir a preguntar, a hablar, a reír o a llorar; la puerta de la Asociación siempre la tengo abierta. Esto significa que allá donde se necesite, intentaremos hacernos presentes. Pero no es mérito mío, es lo que me han enseñado y demostrado quienes forman la Asociación. Aquí no hay individualidades, es labor de equipo y somos conscientes de que participamos en una carrera de fondo.

3.- Desde que trabajas en la Asociación, cuál ha sido el momento más difícil y el más bonito que te ha tocado vivir en ella?

Vaya pregunta! En estos años he vivido muchas experiencias, muchos detalles, anécdotas que tienen su significado. Ha habido de todo pero, sin dudas, gana lo positivo. Los pasos que hemos ido dando, la implicación de profesionales, políticos, estudiantes, la colaboración de personas ajenas a esta realidad, el apoyo de compañeros e instituciones, etc. han supuesto momentos muy importantes. La verdad es que hay muchos motivos de satisfacción, pequeños detalles que se quedan grabados y que te impulsan a nuevos intentos. Me consta que la E.H. ya no es tan desconocida en Burgos, que la “guerra” que hemos dado ya va surtiendo efecto.

En fin, un momento especial fue el día de la carrera Valladolid-Burgos y lo fue por muchos motivos. Tuve la suerte de poder acompañar a Jorge Aubeso paso a paso (él corriendo y yo en el coche de apoyo), ver su esfuerzo por nuestra causa, sentir la fuerza de su familia y sus amigos, entrar en Burgos custodiados por la Policía con toda la calle para nosotros y llegar a la Plaza Mayor donde nos esperaban las autoridades. Habíamos salido de Valladolid a las seis de mañana y entrábamos en Burgos antes de las siete de la tarde, ¡eso sí es correr por la Enfermedad de Huntington! No puedo evitar emocionarme cada vez que lo recuerdo.

En cuanto a momentos difíciles los relaciono mas a cuando visito a las familias y veo su realidad y hablamos de sus dificultades, la carencia de ayudas y recursos, la presencia de la enfermedad entre sus miembros. ¡Aún queda tanto por hacer!

4.- Qué es para ti la Enfermedad de Huntington? Y qué cosas positivas podría tener?

La E.H. para mí es un reto, una oportunidad de aprendizaje continuo, un motivo por el que dar gracias y admirar a quienes conviven con esta dolencia.

Cuando pensamos en términos de enfermedad no es fácil encontrar aspectos positivos pero los tiene, sea la que sea. La E.H. ha generado el movimiento asociativo en muchas partes del mundo y somos muchas personas las que, directa o indirectamente, estamos aportando nuestro granito de arena. Ha impulsado la investigación y estamos cerca de ver importantes avances que van a repercutir en nuestra calidad de vida. Rodearnos de E.H. nos lleva a plantearnos la vida desde otra perspectiva, nos da la oportunidad de aprender de quienes la padecen, que nos contagiemos de su entusiasmo, de sus ganas de luchar y de ser acompañantes en su camino.

Gracias a la E.H. he conocido a personas muy interesantes, he descubierto otras realidades, he tenido la oportunidad de realizar actividades y proyectos que no hubiera imaginado, he visto y sentido cómo esa pequeña semilla, que se plantó allá por el año 2000, hoy ya va cogiendo cuerpo y, si la seguimos cuidando, llegará a dar fruto. Vivir con la E.H. no es fácil, no pero tiene su lado positivo y a él tenemos que agarrarnos.

5.- Qué imagen, poema, chiste, lugar… describiría para ti de mejor forma la E.H.?

Mi experiencia es que la “familia huntingtoniana” es cariñosa, acogedora, afectiva por lo que a la E.H. la relaciono con el calor humano de un abrazo, un apretón de manos, un saberse acompañado, apoyado.

Entrevistas sobre el Sr. Huntington

Desde este blog queremos crear un punto de encuentro donde se intercambien opiniones y comentarios sobre la enfermedad de Huntington es por eso que hemos decidido crear una sección en la cual intentaremos realizar diferentes entrevistas a personas relacionas con esta enfermedad, ya sean enfermos, familiares, cuidadores, amigos, o profesionales, todas las preguntas serán formuladas por  diferentes enfermos de Huntington
Esperamos que estas entrevistas se han de su agrado y que no dudéis en hacernos llegar vuestras preguntas ya que siempre podremos realizar varias entrevistas aquellas personas que participen.

Un saludo y gracias por su colaboración



lunes, 16 de enero de 2012

domingo, 15 de enero de 2012

Día a Día

COMO SE ACABA HOY  EL PLAZO PARA PODER PAGAR, LLEVAMOS  MI COMPAÑERO Y YO QUINCE DIAS DE TRABAJO TOTAL Y ABSOLLUTO. PORQUE ENCIMA SON COSAS QUE REQUIEREN MUCHISIMA ATENCION Y DEDICACION, PORQUE CADA TRAMITE DE LO QUE HACEMOS LLEVA SU PAPEL QUE HAY QUE HACER INMEDIATAMENTE.
           
            EL VIERNES ESTABA FATAL FIISICAMENTE, Y ME ENCONTRABA LLENA DE MOVIMIENTOS POR LA PRESION QUE TENIA EN EL TRABAJO, NO PODIA NI ESCRIBIR A MANO, ASI QUE ESO AFECTO MI ANIMO Y ME ENTRO LA LLANTINA. Y SE ME QUITARON TODAS LAS SONRISAS Y NO PUDE ACUDIR A MI CITA SEMANAL Y PREFERI ESPERAR OTRA SEMANA MAS.     

            COMO TENIA TANTO TRABAJO, EL LUNES ESTUVE HASTA LAS CUATRO Y MEDIA. FUI A COMER UN BOCATA A UN BAR DE AQUÍ, Y A LA MEDIA HORA VOLVI A TRABAJAR OTRA VEZ. HASTA LAS 6. FUI A CASA, ME CAMBIE DE ROPA, PREPARE LA MOCHILA Y COGI UN TAXI HASTA LAS HUELGAS PORQUE TENIA CITA CON DAVID.

            EL MARTES TAMBIEN SALI TARDE DEL. ADEMAS FUI AL SUPER A COMPRAR COSAS Y SE ME HIZO TARDISIMO TAMBIEN. CADA DIA UN TAXI, QUE NO ME IMPORTA PERO QUE NO PUEDO IR ANDANDO A NINGUN SITIO QUE ES LO QUE ME GUSTA.
           
            EL FIN DE SEMANA ESTUVE DESCONECTANDO YENDOME CADA DIA A UN SITIO: TEATRO EL VIERNES, CONCIERTO DE ROCK EL SABADO Y AL FLAMENCO DE  RAFAEL AMARGO EL DOMINGO QUE FUE ALUCINANTE.

            ESTAS NOCHES HA HECHO MUCHISIMO FRIO. YO, AUNQUE PONIA LA CALEFACCION POR LA TARDE, LA APAGABA CUANDO ME IBA A DORMIR. ASI QUE, AUNQUE ME COMPRE UN PIJAMA GORDITO Y CHULISIMO, ME QUEDABA HELADISIMA. LA NOCHE DEL MARTES NO PEGUE OJO POR ESO. ASI QUE  EL SEGUNDO MIERCOLES QUE ME QUEDABA SIN PODER IR AL TRABAJO.

            HABLE CON MI HERMANA RUTH Y  ELLA ME HA COMPRADO UN NORDICO DE LOS DE VERDAD, CON SABANAS DE FRANELA, MORADITO, CALENTISIMO Y PRECIOSO. AHORA PONGO MAS LA CALEFACCION EN CASA TAMBIEN.

            LOS MIERCOLES POR LA TARDE, VA A VENIR GABRIELA A AYUDARME CON LA CASA. ES  ENCANTADORA. ES DETALLISTA Y UNA DECORADORA., Y  SIENTO ME HA RECONCILIADO CON MI CASITA, QUE ME HABIA OLVIDADO DE ELLA UN POCO. Y ME HA HECHO RECUPERAR MI SONRISA.

            LA PROXIMA SEMANA ES LA DE LOS TRES LUNES. MI COMPAÑERO NO SE VA A COGER EL PUENTE PORQUE LOS NIÑOS VAN AL COLE. ASI QUE ME LO VOYA A COGER YO: PUENTAZO TOTAL. QUE ESTA SEMANA  SIENTO QUE LO NECESITO DE VERDAD. PARA RECUPERAR ME Y NO PENSAR MAS QUE EN MI.



PALOMA Y MI VISION DE LA ENFERMEDAD
           
                        HOLA. ESTA SEMANA HA SIDO PARA MUY DURA FISICAMENTE PORQUE  HE TENIDO IMPREVISTOS Y MUCHISIMO TRABAJO Y VOY YENDO A TODOS SITIOS CON EL SUPERACELERADOR PUESTO, PORQUE YO ME ENCUENTRO PEOR. PORQUE ENCIMA NO TENGO TIEMPO DE MIS TRABAJOS DIARIOS DE ESCRITURA Y LO DEMAS.

            EL LUNES,  PASE LA TARDE DONDE CON CARMELO, MI EX,  QUE ME HABIA LLAMADO PARA ESTAR CON EL Y FUI A LAS CUATRO Y CUARTO. AL MENOS, ESTUVE CON AIDA UN BUEN RATO Y VI SUS FOTOS DE AMERICA, QUE SON MUY CHULAS.

            VOLVIA ANDANDO HASTAS HUELGAS, PERO, CUANDO LLEGUE AL CENTRO, NIO HABIA NINGUN AUTOBUS Y COGI UN TAXI Y LLEGUE DEMASIADO PRONTO Y ME TOME UN CAFÉ EN EL ABADENGO PORQUE EL CREB ESTABA CERRADO.

            EL MIERCOLES POR LA TARDE ESTUVO EL FONTANERO EN CASA A LAS TRES Y CUARTO.  TUVE QUE COMER UNAS EMPANADILLAS QUE COMPRE EL EL HORNO DE ABAJO. NO TARDO DEMASIADO, PERO DEJO LA CASA ENTERA SUCIA. ME TOCO RECOGERLO TODO, AUNQUE RUTH VIN A AYUDARME.

            EL JUEVES ESTABA LIADISIMA EN EL TRABAJO Y LLEGUE A CASA A LAS CUATRO Y MEDIA. ME PREPARE LA ROPA Y LA MOCHILA Y ME PUSE A COMMER A LAS CINCO MENOS VEINTE. ME PUSE PASTA QUE TENIA, UN SANWICH Y UN POCO TARTA  PARA EL POSTRE.. CON CAFÉ INCLUIDO. COMI EN CINCO MINUTOS, ME LAVE LOS DIENTES EN OTRO CINCO Y ME VESTI. Y TUVE QUE COGER OTRO TAXI, POR SUPUESTO PORQUE TENIA CITA A LAS 6 Y CUARTO CON PILAR.

            Y EL VIERNES TAMBIEN SIGO TENIENDO MUCHISIMO TRABAJO: LO TENGO PREPARADO EN MONTONES Y LO VOY HACIENDO CUANDO PUEDA, ACEPTE Y ELIJA HACERLO.

            MENOS MAL QUE ESTA TARDE VOY AL TEATRO PRINCIPAL A VER UN ESPECTACULO QUE SEGURO QUE ME VA A HACER DESCONECTAR.

           

           

                       

Día a Día

PALOMA Y MI VISION DE LA ENFERMEDAD
           
                        HOLA. EL DOMINGO, FUI A UN CONCIERTO DE LA FILARMÓNICA DE BURGOS EN EL TEATRO PRINCIPAL. HACÍA UN FRIO TREMENDO Y TUVE QUE VOLVER A CASA PARA PONERME LOS GUANTES CUANDO FUI AL MENFYS A POR MI CAFÉ.

                        EL LUNES HABLÉ CON MI HIJA AIDA POR TELEFONO, QUE HA ESTADO EN BOSTON DE INTERCAMBIO TRES SEMANAS. LA ECHO MUCHO DE MENOS Y E ESTA LEJÍSIMOS, PERO TAMBIÉN ES MUY BUENO E IMPORTANTE PARA ELLA LA EXPERIENCIA.

                        EL MARTES LEI CON MILA LA LOGOPEDA UN CUENTO SOBRE COMO JUEGAN AL ESCONDITE LOS SENTIMIENTOS Y ME LLEGÓ AL CORAZÓN PORQUE PRESENTA MUY BIEN TODAS LAS FORMAS SER DE CADA UNO Y ME VI MUY REFLEJADA.

                        YO SIGO MI VIDA DIARIA DE SEGUIR CONOCIENDOME, QUERERME Y APRENDER C OSAS MUY IMPORTANTES SOBRE MI.
                       
                        CADA DÍA DE ESTA SEMANA ME HA COSTADO LEVANTARME MUCHÍSIMO  Y QUE ME HAN HECHO IMAGINAR: QUE PODRÍA SER SÁBADO O DOMINGO, QUE PODÍA PEDIR PERMISO, DECIR QUE ESTABA ENFERMA…. . ADEMÁS HE TENIDO QUJE TOMAR MAS CAFÉ.

                        ASI QUE, AUNQUE ME GUSTA TRABAJAR Y SIGO TRABAJANDO, POR PRIMERA VEZ EN MI VIDA HE VISTO LA POSIBILIDAD DE NO IR MAS. Y, EL JUEVES FUÍ A MUFACE, QUE ES MI SEGURIDAD SOCIAL, A PREGUNTAR COMO SE PUEDE Y LO QUE COBRARIA.

                        LE EXPLIQUE MI HISTORIA A UNA SEÑORA ENCANTADORA Y ELLA ME DIJO QUE TENDRÍA QUE ESTAR DE BAJA SOLO CUATRO MESES. UNA BAJA FIRMADA POR EL MÉDICO DE CABECERA (NO POR EL NEUROLOGO QUE NO ME GUSTA NADA) Y, DESPUES, HAY QUE PASAR EL TRIBUNAL MEDICO, QUE ES EL QUE DICE QUE REUNES LOS REQUISITOS O NO. Y, SI NO, VOLVERÍA A TRABAJAR.

                        SI LO PASO, TENDRÍA LA INCAPACIDAD PERMANENTE PARA EL TRABAJO Y COBRARRÍA LO MISMO QUE MI COBRARIA LO MISMO QUE CUANDO ME JUBILARA, SIN REDUCCIÓN.

                        Y, CUANDO ME JUBILE, NO MADRUGARÉ Y HARÉ TODAVIA MAS COSAS POR MI QUE LAS QUE HAGO AHORA.: TENER MUCHO MAS TIEMPO PARA MÍ, APRENDER INGLÉS, SEGUIR CON MIS BOLILLOS, CERÁMICA…

Día a día

PALOMA Y MI VISION DE LA ENFERMEDAD
           
                        HOLA. YO QUE ODIO LOS LUNES, ESTA SEMANA HA SIDO PARA MI LA DE LOS “DOS LUNES”, PORQUE ENCIMA NO ME HE COGIDO EL FAMOSO PUENTE QUE HA DISFRUTADO TODO EL MUNDO Y TODA ESPAÑA.

                        EL VIERNES PASADO, ME ARREGLÉ PARA IR A UN CONCIERO DEL QUE HABIA COMPRADO LAS ENTRADAS Y QUE TENIA MUY BUENA PINTA. ME TOME UN CAFÉ PARA DESPEJARME Y, CUANDO LLEGUE ALLÍ ME DIJERON QUE ME HABÍA ADELANTADO UN DÍA PORQUE ESE CONCIERTO ERA EL SÁBADO.

                        YO SORPRENDISIMA Y DICIENDO PARA ADENTRO PALOMA ESTA VEZ NO TE HAS ADELANTADO A LAS TERAPIAS UNA HORA COMO ME PASA CADA VEZ MÁS, SINO UN DIA ENTERO…

                        CUANDO LLEGUÉ A MI CASA Y MIRÉ LAS ENTRADAS ME DI CUENTA QUE ERAN PARA EL DÍA 29 DE OCTUBRE, QUE ERA SÁBADO Y NO VIERNES COMO ME HABÍA ANOTADO EN MI AGENDA. POR LO MENOS PARA MÍ TIENE UNA EXPLICACION MÁS LOGICA, Y ME DESCOLOCÓ MENOS QUE EL RESTO DE LAS VECES QUE ME HA PASADO EL ADELANTO.

                        Y, EL CONCIERTO, QUE ERA EN LA CASA DEL CORDÓN FUE MARAVILLOSO. QUE BUENISIMOS ERAN TODOS CANTANDO. CANTABAN LAS CANCIONES EN LATIN PORQUE ERAN UNAS MISAS DE LA EPOCA DE LUIS DE VICTORIA.

                        AUNQUE  ME TOCO IR A TRABAJAR, APROVECHE LA TARDE DEL LUNES PARA  IR  A COMPRAR LAS ENTRADAS DEL AYUNTAMIENTO Y DE LA CAJA MUNICIPAL  PORQUE PIENSO IR A MUCHAS ACTUACIONES.

                        TAMBIÉN ME COMPRÉ UNA FUNDA PARA MI MOVIL, PORQUE QUIERO QUE ME DURE  ESTE MÁS, YA QUE A MI NO ME VAN ESOS DE ULTIMÍSIMA GENERACION (DIGITALES, COMPLICADISIMOS). YO USO MUCHO EL MOVIL Y ME GUSTA MANDAR MIS MENSAJES TAMBIÉN.
                       
                        ESTA SEMANA QUE HA LLOVIDO TANTISIMO Y HA HECHO MUCHO AIRE TAMBIEN, ME TOCÓ GUARDAR MI PARAGUAS E IR SOLO CON LA CAPUCHA DE LA TRECHA. EL MIERCOLES POR LA TARDE ME MOJÉ MUCHO POR FUERA PERO POR DENTRO NO, YA QUE EL CHANDAL Y LAS DEPORTIVAS SON IMPERMEABLES.

                       
                        SIN EMBARGO EL JUEVES  A LA HORA DE COMER LLEGUÉ DEL TRABAJO EMPAPADITA.: PARAGUAS, CAZADORA, PANTALONES,  ZAPATOS. ME TOCÓ PONER TODO A SECAR Y POR LA TARDE POR LO MENOS ME PUSE LA ROPA QUE NO SE ME MOJABA. 

                        DESPUES DE ESTAR CON PILAR, VI EN LA CAJA DE AHORROS DE CIRCULO DOS DOCUMENTALES MUY INTERESANTES. EL UNO SOBRE LA CULTURA RAPANUI DE LA ISLA DE PASCUA, LO MALO QUE ES ADEMAS EL TURISMO QUE LA VISITA. Y EL OTRO SOBRE UN SISTEMA DE EDUCACION INCREIBLE QUE HACEN EN LAS CULTURAS MEJICANAS, Y QUE NO TIENE NADA QUE VER CON EL SISTEMA DE ENSEÑANZA TRADICIONAL Y SE BASA EN LA INVESTIGACION DE LOS ALUMNOS Y LAS ENSEÑANZAS QUE LES TRANSMITEN LOS ANCIANOS Y EL RESTO DE LA COMUNIDAD.


Día a día

PALOMA Y MI VISION DE LA ENFERMEDAD

           
                        HOLA. LLEVO UNA SEMANA RONCA, ESTORNUDANDO Y TOSIENDO, CON UN CATARRO TREMENDO Y ESTOY ATONTADA, ATOLONDRADA, ESTOY ZOMBI TOTAL: ME QUEDO DORMIDA EN TODAS PARTES Y TENGO QUE TOMARME EL DOBLE DE CAFES QUE SIEMPRE.

            SI CON LA ENFERMEDAD TENGO LA MITAD DE MIS REFLEJOS, CON ESE CATARRO, … NI OS CUENTO COMO ME SENTÍA.

            A LO MEJOR TENÍA QUE HABER  DEJADO DE TRABAJAR ALGUNOS DIAS. PERO NO ME ATREVO, NI SE ME HA PASASADO POR LA IMAGINACIÓN.

            Y ENCIMA ME HE VISTO ENCERRADA EN CASA POR LAS TARDES Y POR LAS NOCHES EN CUANTO HE PODIDO (Y YO QUE SOY DE LAS QUE NO ENTRO…)

             EL LUNES ESTUVE EN EL MÉDICO DE CABECERA Y ME AUSCULTÓ Y DIJO QUE, AL MENOS, NO TENGO NADA GRAVE PORQUE NO TENGO EL PECHO COGIDO. QUE SIGUIERA TOMANDO LOS “GELOCATILES” QUE ME VENIA TOMANDO.
           
            ESTA “TERRIBLE SEMANA” SE HA ARREGLADO RESPIRANDO MUY HONDO, COMPRENDIENDO QUE UN  SIMPLE CATARRO NO ME PUEDE HACER TEMBLAR…,  CREYENDO QUE EL PODER DE LA SANACIÓN DE MI CUERPO SIEMPRE LO TENGO YO.

            AHORA ESTOY MUCHO MEJOR, SANA SANISIMA. Y SONRIENDO DE NUEVO  OTRA VEZ.