Querido
socio:
No
queremos dejar pasar más tiempo sin ponernos en contacto contigo para desearte
un buen verano y para comentarte cómo va la Asociación y las
próximas actividades que vamos a tener.
En
anteriores comunicaciones, ya te hemos comentado que este año ha sido declarado
como Año Español de las Enfermedades Raras. Con este motivo, las asociaciones
junto con el Centro de Referencia de Enfermedades Raras estamos organizando una
serie de actos con el fin de informar y sensibilizar sobre esta realidad que,
como estamos viendo, afecta a bastantes más personas de las que creemos. El
programa de actos es el siguiente:
1.- Exposición de
Enfermedades Raras: estará en la Catedral , en la sala donde se pone el Nacimiento,
del 15 de Julio al 15 de Agosto, por las mañanas de 10,30 a 14 horas y por las
tardes de 16,30 a
18,30 horas. Los viernes y sábados se va a intentar prolongarlo hasta las 20
horas.
Se van
a organizar turnos para cubrir el horario dado que el Cabildo no cuenta con
personal de vigilancia. Si puedes dedicar algún rato a esta tarea te
agradecemos nos lo comuniques antes del viernes 12 de Julio.
2.- Etapa del Camino
de Santiago: el día 21 de Julio haremos un pequeño recorrido que se
iniciará en el Monasterio de San Juan, a las 11 horas, y concluirá en la plaza
San Fernando hacia las 12,30 horas; pasará por la C / San Juan, Pza Alonso Martínez, C/ Avellanos,
C/ Fernán González, Pza. La
Flora , C/ La
Paloma y Pza. San Fernando.
Está
previsto que los “peregrinos” lleguen a la plaza a las 12,30, momento en el que
se leerá un Manifiesto por las Enfermedades Raras y habrá una actuación teatral
y actividades para los niños. A lo largo del recorrido habrá tres mesas
informativas con documentación relativa a las asociaciones y enfermedades.
Estaremos
acompañados por la
Asociación Amigos del Camino, que seguro nos contarán cosas
muy interesantes, y por el Equipo de Baloncesto en Silla de Ruedas, SERVIGEST.
A los participantes se les entregará una Credencial de peregrinos.
Te
animamos a acompañarnos, puedes participar como caminante o atendiendo las
mesas informativas.
3.- Ciclo de Cine:
Durante los meses de Octubre y Noviembre se van a proyectar tres películas
relacionadas con las enfermedades raras y sus consecuencias. La primera será el
día 3 de Octubre, en el Salón de Actos de la Universidad de Burgos
y las dos siguientes las podremos ver en el Salón de Actos de Caja Círculo, en la Plaza España
En
cuanto a las actividades propias de la Asociación , te recordamos que del 3 al 6 de
Octubre tenemos el II Encuentro de
Jóvenes y Familias, que tendrá lugar en el Centro de Referencia, Siguiendo la
tónica del año pasado está abierto a toda persona interesada, el objetivo es
que tengamos espacio para conocernos, intercambiar experiencias, disfrutar del
tiempo libre, etc. Los que no son de Burgos, podrán alojarse en el CREER, sin
coste alguno, se dispone de 50 plazas.
Sabemos
que no es fácil hacer planes a medio plazo pero sí te agradeceríamos que lo
fueras pensando y te animes a participar. En cuanto tengamos el programa
definitivo te lo haremos llegar para que puedas inscribirte.
En
relación a las vacaciones, te comunicamos que la sede de la Asociación permanecerá
cerrada del 15 de Agosto al 2 de Septiembre.
En el
mes de Septiembre, el día 21, estaremos en la Feria de Participación Ciudadana, la
organiza el Ayuntamiento, será en el Paseo de Atapuerca. Habrá casetas
informativas para las distintas asociaciones y muchas actividades. Te iremos
informando.
Como
verás tenemos un programa completo y variado en el que esperamos contar con tu
presencia y apoyo para darlo a conocer.
También
te queremos comentar que para la segunda Carrera del Euro que organizamos en
Junio, uno de los establecimientos colaboradores fue “Pekes Piratas”, se trata
de una juguetería online, especializada en juguetes didácticos y necesidades
especiales, su dirección es www.pekespiratas.es
En respuesta a su Compromiso Social, por cada producto que se compre destinan
un 5% a la Asociación ,
entrando en la página explican cómo hay que hacerlo. Coméntaselo a tus
familiares y amigos, por echarle un vistazo no se pierde nada y nos puede
reportar algún beneficio.
Como ya
sabes, estamos a tu disposición en el Tfno.: 947 266 260, de 8,30 a 15 horas, o a través
del correo electrónico: contacto@coreadehcyl.org.
Recibe
un cordial saludo
Fdo.:
José María Sáiz Quintana
Presidente Asociación
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