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COMUNICADO:
Estamos elaborando el
programa del Segundo
Encuentro Nacional de Enfermos y Familiares, que tendrá lugar del 3 al 6 de octubre, en el Centro de Referencia
Estatal de Enfermedades Raras, ubicado en Burgos.
Siguiendo la trayectoria
marcada el año pasado, se combinarán actividades de tipo práctico/formativo
como talleres y sesiones de grupo con actividades de ocio y tiempo libre como
paseos, veladas o visitas culturales.
OBJETIVOS
- Dar a
conocer la problemática y necesidades de las personas que padecen la
enfermedad de Huntington y sus familiares.
- Promover
las relaciones entre enfermos de Huntington, familiares y los profesionales de diferentes ámbitos
de la salud y de la educación.
- Promocionar
un ocio normalizado e inclusivo de
las personas y familiares que padecen la enfermedad.
4. Ofrecer
una descarga y respiro a los familiares o cuidadores que conviven de forma
directa con un enfermo de Huntington.
DESTINATARIOS DEL ENCUENTRO
El Encuentro va dirigido
a jóvenes (de entre 0 y 100 años de edad) que padezcan enfermedad de
Huntington, a sus familiares y a toda persona interesada.
ALOJAMIENTO
En el Centro de
Referencia, CREER, se dispone de apartamentos para quienes vienen de fuera de
Burgos; se puede contar con unas 45-50 camas. En caso de sobrepasar las plazas,
se dará preferencia a las personas afectas de Enfermedad de Huntington con
mayor dificultad y sus familiares y/o cuidadores. No
supone coste
Para una mejor
organización, las personas interesadas en participar convendría que lo fueran
comunicando así como si se quiere hacer alguna propuesta para el programa de
actividades.
En breve esperamos poder
enviar la información más detallada
Gracias por ayudarnos a
difundirlo!!!
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