domingo, 23 de septiembre de 2012

htt://www.hdyo.org

Tenemos buenas noticias, por fin la pagina de Huntington`s Disease Youth Organization la podemos consultar en español, esta pagina nos ofrece información, educación, así como ayuda para jóvenes que padecen la enfermedad de Huntington, espero que os guste.

Su en lace es htt://www.hdyo.org

ENCUENTRO ANUAL DE AFECTADOS DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

ENCUENTRO ANUAL DE AFECTADOS DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Del 19 al 21 de octubre de 2012
                              
ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
Enfermedad neurodegenerativa y hereditaria que se caracteriza por una demencia progresiva y movimientos coreicos.
Se manifiesta: 1- Movimientos involuntarios incontrolados. 2- Desarreglos psíquicos. 3- Pérdida de las funciones intelectuales.
Cada hijo/a con un padre o madre afectado por la enfermedad tiene una probabilidad del 50% de heredarla

OBJETIVOS:
·        Fomentar el asociacionismo y marcar líneas de actuación conjuntas
·        Facilitar el encuentro entre los afectados
·        Profundizar en el conocimiento de la enfermedad e informar de todos los aspectos relacionados con la misma

DESTINATARIOS:
·        El encuentro va dirigido a las asociaciones de Enfermedad de Huntington, enfermas, familiares y/o cuidadores, a profesionales de la Medicina y del ámbito socio-sanitario: médicos, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas, fisioterapeutas, trabajadores sociales, enfermeras, auxiliares de enfermería, auxiliares de ayuda a domicilio. También se pueden beneficiar estudiantes de estas disciplinas y cualquier persona interesada en los temas propuestos.


Lugar de celebración:

Centro Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
C/Bernardino Obregón nº 24, 09001Burgos
Tel. 947 25 39 50



v    Viernes 19 de octubre
           
Acogida y Recepción de participantes


v    Sábado 20 de octubre

10,00 horas: Apertura y Presentación del Encuentro

 10,15- 10,50 horas:

*       “Novedades en el tratamiento farmacológico de los enfermos” Dra. Esther Cubo, Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Universitario de Burgos.

11,00 – 11,30 horas:

*      “Novedades en el cuidado de los enfermos” Natividad Mariscal. Servicio de Neurología Complejo Asistencial Universitario de Burgos.

Pausa – café

12,00 -12,30 horas:

*      “Banco de Tejidos” Alberto Rábano. Centro de Investigación para Demencias. Madrid.


12,30 – 13,00 horas:

*      “Jóvenes (HDYO)” Matt Ellison, UK.
  

13,00 - 13,30 horas:

*      “Problemas de conducta en la Enfermedad de Huntington” Dr. Jesús Pérez Pérez, Neurólogo, Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, Barcelona.


Comida

16,00 – 17,00 horas:

*    “EHDN y REGISTRY” Saül Martínez. Coordinador local Grupo Europeo de Huntington.

17,00 - 18,00 horas:

*      “Terapia asistida con animales” María Perea. Asociación INTAP. Sevilla

20,00 horas:

Cena



v    Domingo 21 de octubre

Desayuno

Despedida









Agosto, unas bonitas vacaciones


Primero fui en avión a Barcelona a pasar la noche allí y fui recorriendo los paseos, la casa batllo y la Sagrada Familia. Paseamos muchísimos, casi nos recorrimos toda la ciudad.

El sábado me embarqué en el barco del crucero. Nos dieron las tarjetas de las habitaciones. Estuvimos haciendo mucha cola, pero al final nos llamaron y pudimos entrar en el barco.

El barco era enorme, con un montón de plantas y de habitaciones, de salones, restaurantes, tiendas.
El primer día lo pasamos navegando y nos lo pasamos recorriendo el barco y en la piscina porque hacia mucho calor y se estaba bien.

El lunes llegamos al Puerto de Túnez, vino un autocar a hacer la excursión por el centro y por el bazar de la ciudad. Allí intentaban venderte de todo y no nos gusto nada por se enamoraros de mi hija. Estuvimos un rato tomándonos una coca cola a la sombra porque los demás estaban recorriendo el resto con el calor que hacia. Túnez es el sitio que menos me gusto de todos por el calor y los pegajosos que eran los hombres.

Llegamos al barco a la hora de comer y comimos en el restaurante. Por la tarde hacíamos las actividades que había en el barco y jugábamos al bingo. Por la noche antes de cenar en el restaurante íbamos a ver el espectáculo del barco, que cada día era de un tema diferente: español, terror, Rio de Janeiro...

Hicimos muchos amigos en el barco. Además de los que cenaban con nosotros en nuestra mesa de cenar, hicimos amistad con una familia de Río Tinto y procurábamos coincidir con ellos comiendo y en las excursiones.

El martes estuvimos en Nápoles y nos llevaron hasta la ciudad de Palermo. Son unas casas antiguas romanas que se han rescatado después de la excursión del Vesuvio. Pasamos mucho calor y fue un poco difícil pero al final lo conseguimos. Luego volvimos a Nápoles a comprar una maleta para Aída que se le había roto el primer día. Compramos unos fulares para regalar y unos sujetadores para mi.

El tercer día llegamos a visitar la ciudad de Roma y por la tarde el Vaticano. Estuvimos con el autobús y andando recorriendo todos los rincones preciosos de la ciudad y como todos los turistas echamos nuestra moneda en la Fontana de Trevi.

Allí nos tomamos a la sombra un heladito maravilloso y comimos una pizza, riquísima, por el centro. Luego en el Vaticano nos quedamos sin agua porque nos dijeron que podíamos llenarla en la fuente y no lo pudimos hacer. Así que vimos el Vaticano sin agua.

Al día siguiente visitamos Florencia por la mañana. Preciosa con todas las estatuas que había allí y todos los edificios. Nos comimos en el descanso en un restaurante unos macarrones. Pisa es una ciudad toda inclinada, además de la torre porque el suelo de la ciudad es muy porosa y por eso se inclina todo. Dentro de la catedral nos hicieron una especie de concierto.

Al día siguiente estuvimos en Nizza y Montecarlo. Paseamos por allí porque el paisaje es espectacular. Estuvimos en un Jardín Precioso viendo los coches y el lujo que hay allí.

Llegamos a Barcelona pronto y estuvimos paseando y comiendo por allí hasta que llegamos a la estación de trenes porque volvíamos en tren. El viaje fue rápido y cómodo. Nos echamos una súper siesta porque lo necesitábamos. Nos vino a recoger a la estación, donde nos fue a buscar mi familia con la que compartimos todo lo que habíamos hecho y lo bien que lo pasamos.