martes, 20 de noviembre de 2012

Día a Día

HISTORIA DE LA SEMANA
Del 12 al 19 de noviembre de 2012
El lunes por la mañana estuve con Pilar charlando mucho y eligiendo sobre mi vida que me sirve tanto. Fui andando y volví andando.
Por la tarde como no podía David estuvimos con Jordán, Carmelo y yo haciendo nuestros ejercicios de memoria. Nos trajo a casa Ana Eva.
El martes madrugué un poco y fui al Banco. Luego fui de compras al súper de Mercadona y después a casa de mi madre a por comida rica para mí.
Fui a comer y por la tarde de paseo.
El miércoles por la mañana me levanté tarde. Me fui a tomar un cafelito por ahí y a las cuatro vino Gabriela y estuvimos limpiando toda la casa un poco.
Era el día de la huelga general.
Después fui a donde Flor, que sí que trabajaba. Me dio un masaje en la cicatriz, que ya está mejor y después hicimos mis ejercicios. Me pilló la manifestación cerca de mi casa. Había mucha gente. Me dejaron cruzar la acera.
El jueves estuve con Pilar. Para ella había respondido un montón de preguntas para conocer mejor y acordarme de mi libertad interior.
Después de comer fui al médico de cabecera a por las pastillas de Niteman, las del neurólogo. Me quedé en casa esperando para ir a recogerlas después a la farmacia.
El jueves por la mañana estuve con Cyntia y con Carmelo haciendo nuestros ejercicios de clips e imanes. Después estuve con Beatriz y con Cyntia ayudándolas para la carrera del euro del sábado.
Por la tarde no fui con Mila porque me llamó porque no podía que su hijo se había puesto malo.
Por la noche fui a las Noches del Clunia que era a cargo del Teatro de Malta sobre “absurdo …..”. Que iba sobre el castin absurdo y divertido de tres músicos muy divertidos y muy buenos.
El sábado por la mañana hemos estado bastante gente en el “Taller sobre la toma de decisiones morales” impartido por la neuróloga Concepción García. Y ha versado sobre todas las cuestiones morales que nos afectan a los enfermos y familias de Corea de Huntington desde el test predictivo, las pruebas sobre el embarazo y los abortos, la alimentación del enfermo… ha sido muy participativo y ha estado muy bien. Ha venido gente muy conocida.
Luego hemos comido todos y muy bien en el restaurante de Lizarrán, de la Llana de afuera. Hemos comido a base de pinchos, muy variados y muy buenos.
El domingo por la mañana viene a estar conmigo mi hija Aida que ha venido a pasar el fin de semana a Burgos desde Donostia. Hemos charlado mucho. Está muy contenta y haciendo exámenes.
He ido al cina a ver la película de “Todo es silencio” que va de unos narcotraficantes gallegos. Bastante violenta y normalita.
Como he ido a la primera sesión luego he estado en el Ibáñez a tomar un chocolatito

Día a día

 HISTORIA DE LA SEMANA
 Del 29 de octubre al 5 de noviembre de 2012
El lunes por la mañana estuve con Pilar. La leí un cuento que había hecho y la gustó mucho. Era sobre un delfín que se había perdido.
Luego fui a comer con ella para celebrar su cumpleaños. Estuvimos en el Polvorilla y no me gustó mucho la comida porque la ensalada tenía demasiado vinagre y el lomo estaba un poco seco.
Por la tarde estuvimos Carmelo y yo juntos. Nos hizo toda la clase Virginia. Era su último día y la puntuamos cada uno.
El martes por la mañana fui a recoger la ropa de la tintorería. Luego fui al Mercadona a comprar y a por laca.
Comí en casa y por la tarde me fui de paseo.
El miércoles por la mañana estuve con Pilar porque el jueves era fiesta. Estuvimos charlando mucho y continué con mi cuento.
Luego me fui a comer al restaurante. Luego vino Gabriela y estuvimos haciendo las cosas de casa y poner una lavadora.
Me fui paseado a donde Flor. Me dio un masaje en la cicatriz y dice que está peor que la otra porque cada cicatriz es diferente.
El jueves me levanté tarde y me fui a comer a casa de mi madre que había preparado pollo de corral. Comimos Ruth y Roberto también. Ruth me ha regalado una calabaza para que la tenga en casa.
Me trajeron en coche a casa.
El viernes hizo puente Mila y estuve también sola con Cyntia. Recorté unas letras de invierno y las decoré y quedaron muy monas. Beatriz me dio unos folletos del taller que vamos a hacer.
Por la tarde quedé con Myriam y con Ruth para darles los folletos. Y nos fuimos a comprar una cazadora para Myriam.
El sábado me levanté tarde y estuvo lloviendo por la mañana y estuve en casa. Por la tarde escampó y me fui a tomar un café al centro. Me encontré con Ruth y me ha regalado otro anillo con piedritas en medio, precioso.
He visto la exposición sobre Durero en la Plaza del Cordón el miércoles con Ruth. Es preciosa. Durero es un especialista en grabados.

lunes, 15 de octubre de 2012

Día a día

HISTORIA DE MIS EMANA 1/10/2012 -8/10/2012

El lunes por la mañana al final no pude estar con Pilar porque se le escapo el gato y estaba buscándole por todo el barrio.
Por la tarde después de varias semanas sin ir vino Carmelo y estuvimos juntos con David y Veronica.

El martes fui a hacerme la analítica del hierro y luego estuve en la primera sesión de rehabilitación en el Hospital de Recoletas. Me hacen tres cosas diferentes con la cicatriz un masaje con corrientes y un masaje (esto me duele un poco). Como hago por la mañana las terapias he cambiado a por la tarde con Pilar. Estuve con ella después de bastante tiempo. Había podido aparecer e gato pero estaba bastante magullado y tienes que estar pendiente de él.

El miércoles me levante con dolor de riñones igual que el resto de la semana. Por la mañana estuve en la rehabilitación, antes había desayunando en la taberna de Dani que esta cerca. Por la tarde estuve con Gabriela en casa, limpiando también los cristales de fuera un poco. Luego Flor me dio un superpasaje para ayudarme con el dolor. ME puso unas tiras que me las tengo que dejar hasta el lunes como mínimo.

El jueves por la mañana fui a la rehabilitación. Luego como hacia buenísimo fui donde mi madre a por un poco de pescado que me había preparado.

Por la tarde estuve con Pilar y visite con ella un lugar maravilloso y precioso en el que la gente se comunica con su corazón.

El viernes después de rehabilitación coji un taxi, para llegar al centro. Estuve con Beatriz dándole la inscripción para el curso que se celebrara en el CREER del 19 al 21 de octubre.

Luego, como no estaba Chintya, estuvimos con otra chica que se llamaba lucia. Luego nos toco con Mila, hicimos muchos ejercicios e intentar adivinar una cosa con preguntas.

Este fin de semana ha sido el dedicado a Aida y yo he estado allí los tres días visitando el mercado medieval del Espolón comprando dulces y viendo los desfiles que había y las actividades que se han celebrado y que han hecho.

El sábado tuvimos el café de la asociación, éramos pocos pero fueron llegando algunos y conseguimos hacen un grupo majo.

martes, 9 de octubre de 2012

Entrevistas al Sr. Huntington

Entrevista realizada a Verónica alumna en practicas de  3º Terapia Ocupacional de la Universidad de Burgos en EPONA Servicios de Terapia Ocupacional para la Asociación de Huntington Castilla y León.

1)      ¿Crees que ser estudiante te puede ayudar a aprender más sobre la enfermedad al ver enfermos?
Sí, considero que el estar con enfermos favorece el conocimiento de la enfermedad al ver casos reales. Además, también es importante para descubrir que piensan y cómo se sienten las personas que las padecen.
2)      ¿Cómo ayudarías como a un enfermo de corea?
Como terapeuta Ocupacional la prioridad sería mantener un nivel de vida lo más alto posible, para lo que se realizaran un tratamiento lo más individualizado posible.
En la parte física, habría que trabajar la lentitud de movimientos y en l parte cognitiva, se fomentara la tarea de la memoria, la lentitud de pensamiento y la toma de decisiones. Pero, sobre todo, deberemos conseguir que la persona este motivada, animada y contenta, en la medida de lo posible.
3)      ¿Conoces lo suficiente la enfermedad?
A pesar de haber realizado un trabajo sobre ella, seguramente la idea que tengo de la enfermedad dista mucho de la realidad.
4)      ¿Crees que somos raros o no?
Para nada. Es una enfermedad, y cada enfermedad afecta de una manera.
5)      ¿Cuál es tu opinión personal sobre la enfermedad?
La enfermedad de Corea de Huntington es neurodegenerativa, por lo que el objetivo es mantener e máximo nivel de autonomía durante el mayor tiempo posible. Creo que es muy importante que la persona se mantenga activa y animada, para que el progreso de la enfermedad no sea mayor.

Día a día

HISTORIA DE MI SEMANA 24/09/2012 – 01/10/2012

El lunes por la mañana no fui donde Pilar porque me volví a meter en la cama tranquila porque no tenia ganas de nada.

Por la tarde estuvimos juntos David, Verónica y yo, repasando mi blog y haciendo unos ejercicios de atención.

El martes por la mañana fui a Adeslas a por la autorización de la rehabilitación. Por la tarde me toco pedir cita al medico, así que todo el día entre médicos.

El miércoles me levante tarde y estuve en casa. A las cuatro vino Gabriela y estuvimos limpiando la casa y poniendo una lavadora luego estuve con Flor, con la que hice mis ejercicios y me dio un masaje en la cicatriz.

El jueves por la mañana estuve con Pilar hablando mucho sobre mi vida y mi pequeño accidente del baño. Por la tarde estuve con el Doctor Blazquez, mi medico de rehabilitación. Sacamos mi historial y me receto diez sesiones de rehabilitación para mi mano izquierda. Luego llame a Ruth y nos fuimos a tomar a casa de mi sobrino Miguel y Alba los padres de mi preciosa sobrina Helena.

Celebraban su cumpleaños y estuvimos toda la familia incluida su otra bisabuela. Comimos tarta, bombones y te.

El viernes por la mañana estuve con Cinthya haciendo mis ejercicios solo con la mano derecha. Luego estuve con Mila haciendo mis ejercicios de logopedia. Ella me levo en su coche hasta cerca de casa.

Por la tarde estuve con el medico de cabecera para que me recetara hierro y me mandara hacer una analítica para ver como estoy. También le dije que me dolía mucho la espalda y que llevaba una semana con un gran dolor por la zona de los riñones. El me dijo que era algo postural y que me tomara gelocatiles.

El sábado por la mañana vino mi hija Aida a pasar la mañana conmigo, y me contó lo bien que la va en Donosti donde esta estudiando psicología. Pasamos la mañana de maravilla las dos charlando.

El domingo por la mañana estuve un rato de paseo y tomándome un café leyendo el periódico. Y por la tarde fui al cine a ver la película de “el artista y la modelo de Garci que se había llevado el premio al mejor director del festival de San Sebastian, creo que merecido ya que me gusto mucho.

lunes, 1 de octubre de 2012

Día a Día



HISTORIA DE MI SEMANA 17-09-2012  al 24-09-2012

El lunes por la mañana estuve con Pilar y luego por la tarde con David y Verónica (una chica nueva de practicas) estuve sola porque Carmelo esta con sus abejas en el pueblo.

El martes por la tarde estuve con Flor, mi fisio, porque tuvimos que cambiarla porque fui a Valladolid el miércoles. Me felicito por todo lo que hacia.

El miércoles nos fuimos Reyes y yo solas a Valladolid a estar con el cirujano. Estuvimos comiendo muy bien allí y estuvimos paseando mucho por allí porque compramos algunas cosas y nos dijeron que la enfermera no estaba hasta las 6. La enfermera era fabulosa y me quito todos los puntos porque estaban muy bien. Ella me iba diciendo los que iban a costar mas, y a la final no me dolió nada. Aunque me había tomado la pastilla gorda antes para ayudar un poco.

El jueves por la mañana estaba muy cansada del día anterior porque hicimos muchas cosas y llegue un poco tarde. Estuve con Pilar contándola el día anterior.

Por la noche fuimos mi madre, mi hermana Miriam, Jesús y yo a ver el concierto de inauguración del forum. La primera parte se trata del estreno de la opera del Mozo de Mulas de Antonio José y la segunda parte era la Novena Sinfonía de Betoveen.

Participaban una Federación de  Coros de Burgos que han hecho y Orfeón Donostiarra. Fue maravillosa, maravillosa de verdad. El publico aplaudía a rabiar. Todo el mundo de pie.

Nos había tocado estar en la parte de arriba porque no vendían nada más que eso ya. Me pareció bonito y enorme el sitio.

El viernes por la mañana estuve sola con Cynthia haciendo ejercicios solo con la mano derecha. Y luego con Mila, que estuvimos haciendo ejercicios de escritura. El sábado, como hacia muy bueno estuve paseando un poco.

domingo, 23 de septiembre de 2012

htt://www.hdyo.org

Tenemos buenas noticias, por fin la pagina de Huntington`s Disease Youth Organization la podemos consultar en español, esta pagina nos ofrece información, educación, así como ayuda para jóvenes que padecen la enfermedad de Huntington, espero que os guste.

Su en lace es htt://www.hdyo.org