ENCUENTRO ANUAL DE AFECTADOS DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

ENCUENTRO ANUAL DE AFECTADOS DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Del 19 al 21 de octubre de 2012

                              

ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Enfermedad neurodegenerativa y hereditaria que se caracteriza por una demencia progresiva y movimientos coreicos.

Se manifiesta: 1- Movimientos involuntarios incontrolados. 2- Desarreglos psíquicos. 3- Pérdida de las funciones intelectuales.

Cada hijo/a con un padre o madre afectado por la enfermedad tiene una probabilidad del 50% de heredarla

OBJETIVOS:

·        Fomentar el asociacionismo y marcar líneas de actuación conjuntas

·        Facilitar el encuentro entre los afectados

·        Profundizar en el conocimiento de la enfermedad e informar de todos los aspectos relacionados con la misma

DESTINATARIOS:

·        El encuentro va dirigido a las asociaciones de Enfermedad de Huntington, enfermas, familiares y/o cuidadores, a profesionales de la Medicina y del ámbito socio-sanitario: médicos, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas, fisioterapeutas, trabajadores sociales, enfermeras, auxiliares de enfermería, auxiliares de ayuda a domicilio. También se pueden beneficiar estudiantes de estas disciplinas y cualquier persona interesada en los temas propuestos.

Lugar de celebración:

Centro Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias

C/Bernardino Obregón nº 24, 09001Burgos

Tel. 947 25 39 50

v    Viernes 19 de octubre

           

Acogida y Recepción de participantes

v    Sábado 20 de octubre

10,00 horas: Apertura y Presentación del Encuentro

 10,15- 10,50 horas:

       “Novedades en el tratamiento farmacológico de los enfermos” Dra. Esther Cubo, Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Universitario de Burgos.

11,00 – 11,30 horas:

      “Novedades en el cuidado de los enfermos” Natividad Mariscal. Servicio de Neurología Complejo Asistencial Universitario de Burgos.

Pausa – café

12,00 -12,30 horas:

      “Banco de Tejidos” Alberto Rábano. Centro de Investigación para Demencias. Madrid.

12,30 – 13,00 horas:

      “Jóvenes (HDYO)” Matt Ellison, UK.

  

13,00 - 13,30 horas:

      “Problemas de conducta en la Enfermedad de Huntington” Dr. Jesús Pérez Pérez, Neurólogo, Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, Barcelona.

Comida

16,00 – 17,00 horas:

    “EHDN y REGISTRY” Saül Martínez. Coordinador local Grupo Europeo de Huntington.

17,00 - 18,00 horas:

      “Terapia asistida con animales” María Perea. Asociación INTAP. Sevilla

20,00 horas:

Cena

v    Domingo 21 de octubre

Desayuno

Despedida

Agosto, unas bonitas vacaciones

Primero fui en avión a Barcelona a pasar la noche allí y fui recorriendo los paseos, la casa batllo y la Sagrada Familia. Paseamos muchísimos, casi nos recorrimos toda la ciudad.

El sábado me embarqué en el barco del crucero. Nos dieron las tarjetas de las habitaciones. Estuvimos haciendo mucha cola, pero al final nos llamaron y pudimos entrar en el barco.

El barco era enorme, con un montón de plantas y de habitaciones, de salones, restaurantes, tiendas.

El primer día lo pasamos navegando y nos lo pasamos recorriendo el barco y en la piscina porque hacia mucho calor y se estaba bien.

El lunes llegamos al Puerto de Túnez, vino un autocar a hacer la excursión por el centro y por el bazar de la ciudad. Allí intentaban venderte de todo y no nos gusto nada por se enamoraros de mi hija. Estuvimos un rato tomándonos una coca cola a la sombra porque los demás estaban recorriendo el resto con el calor que hacia. Túnez es el sitio que menos me gusto de todos por el calor y los pegajosos que eran los hombres.

Llegamos al barco a la hora de comer y comimos en el restaurante. Por la tarde hacíamos las actividades que había en el barco y jugábamos al bingo. Por la noche antes de cenar en el restaurante íbamos a ver el espectáculo del barco, que cada día era de un tema diferente: español, terror, Rio de Janeiro...

Hicimos muchos amigos en el barco. Además de los que cenaban con nosotros en nuestra mesa de cenar, hicimos amistad con una familia de Río Tinto y procurábamos coincidir con ellos comiendo y en las excursiones.

El martes estuvimos en Nápoles y nos llevaron hasta la ciudad de Palermo. Son unas casas antiguas romanas que se han rescatado después de la excursión del Vesuvio. Pasamos mucho calor y fue un poco difícil pero al final lo conseguimos. Luego volvimos a Nápoles a comprar una maleta para Aída que se le había roto el primer día. Compramos unos fulares para regalar y unos sujetadores para mi.

El tercer día llegamos a visitar la ciudad de Roma y por la tarde el Vaticano. Estuvimos con el autobús y andando recorriendo todos los rincones preciosos de la ciudad y como todos los turistas echamos nuestra moneda en la Fontana de Trevi.

Allí nos tomamos a la sombra un heladito maravilloso y comimos una pizza, riquísima, por el centro. Luego en el Vaticano nos quedamos sin agua porque nos dijeron que podíamos llenarla en la fuente y no lo pudimos hacer. Así que vimos el Vaticano sin agua.

Al día siguiente visitamos Florencia por la mañana. Preciosa con todas las estatuas que había allí y todos los edificios. Nos comimos en el descanso en un restaurante unos macarrones. Pisa es una ciudad toda inclinada, además de la torre porque el suelo de la ciudad es muy porosa y por eso se inclina todo. Dentro de la catedral nos hicieron una especie de concierto.

Al día siguiente estuvimos en Nizza y Montecarlo. Paseamos por allí porque el paisaje es espectacular. Estuvimos en un Jardín Precioso viendo los coches y el lujo que hay allí.

Llegamos a Barcelona pronto y estuvimos paseando y comiendo por allí hasta que llegamos a la estación de trenes porque volvíamos en tren. El viaje fue rápido y cómodo. Nos echamos una súper siesta porque lo necesitábamos. Nos vino a recoger a la estación, donde nos fue a buscar mi familia con la que compartimos todo lo que habíamos hecho y lo bien que lo pasamos.

Día a Día

HISTORIA DE MI SEMANA 28-05-2012  al   4-05-2012

Por la mañana del lunes estuve con Pilar con la que sigo hablando y seguiré toda mi vida.

Por la tarde estuve compartiendo con Carmelo la clase con David. Con el muchas veces me pasa como si me costara muchísimo todo lo que hacemos y me manda.

El martes por la tarde tuve que adelantar la clase de la fisio. Hicimos nuestros ejercicios que a veces parece que me cuestan  mas y otras menos.

El miércoles por la tarde me vino a buscar Ruth porque fuimos a Valladolid a la revisión del cirujano que me opero la mano. Como siempre que vamos a estar con el nos toca esperar un montón de tiempo. Por lo visto tuvo una urgencia y no pudo ir a tiempo. Me dijo que estaba muy bien y que tenia que seguir sin cojer peso. Hemos pensado que me voy a operar de la izquierda en septiembre para que pueda cojer peso en mis vacaciones. Fuimos al mismo anestesista que me hizo la otra y me dijo que no necesitaba nada mas que un consentimiento escrito autorizando  porque va a hacer menso de seis meses y el resto de las pruebas también vale.

El jueves después de estar con Pilar, me fui a hacer el pasaporte que lo necesito para irme de vacaciones este verano. Tenia cita a las dos y cuarto fui media hora antes y me lo hicieron sin tener que esperar, es muy mono.

Por la tarde me tocaba renovar la baja y me fui al medico de cabecera que me la diera.

Luego fui a un concierto en la casa del Cordón de Jóvenes Excelentes, se trataba de un trío de piano, chelo y flauta de chicos muy jóvenes pero muy buenos.

EL viernes por la mañana me toco levantarme temprano porque tenia que ir al tribunal de incapacidades. Estuve hablando con una doctora y respondiendo a muchísimas preguntas que me hacia y haciendo algunas cosas que me mandaban.

Luego me fui con Cynthia, con la que no apareció Soraya, pero sía Carmelo. Después estuve con Mila la logopeda haciendo ejercicios y hablando de muchas cosas.

El sábado me lo pase d paseo porque hacia tanto calor que me lo pase en gran disfrutando de la calle.

El domingo como todos los domingos por la tarde fui al cine a ver Miel de Naranjas, que es una película sobre la guerra civil. Cuenta la historia de un chico que hace la mili en la guerra civil y le toca de oficial en un tribunal militar y todas las historias relacionadas con el tribunal y con el chico que por las tardes se dedicaba a traicionar las normas.

Día a día

HISTORIA DE LA SEMANA  14/05/2012 -20/05/2012

El martes por la mañana estuve de compras y de paseo. Me acerque a ver a mama sobre las tres,  y como por la tarde tampoco tenia que haces pues me di otro paseo.

El miércoles por la mañana estuve en la peluquería por me tocaba teñirme y cortarme el pelo como siempre me dejaron guapísima.

Por la tarde como ya tengo bien las cervicales estuve con Flor haciendo mis ejercicios, para los que estaba un poco oxidada después de tanto tiempo, pero me vino bien volver hacerles.

El jueves por la mañana estuve con Pilar hablando de cómo me encuentro. Consigue que salga siempre de su consulta con una de mis mejores sonrisas.

Por la tarde fui al medico de cabecera porque me tocaba renovar la baja. Me la dio y también me dijo que la analítica sobre el hierro que me había estaba bajísima. Así que tengo que tomar unos botellines de hierro antes de las comidas.

El viernes pase por mi trabajo para llevar la baja. Salude a todo el mundo de allí. Me quieren muchísimo todos y yo a ellos. Después fui a clase con Chintya donde estuvimos haciendo muchas cosas. Después con Mila la logopeda estuve yo sola y se porto como siempre conmigo, es una maravilla de mujer.

Por la noche fui a un concierto de un grupo portugués que me gusto muchísimo, de verdad, ahora no me acuerdo del nombre pero espero que a todos los que fueron al concierto les gustara tanto como a mí.

El sábado me pase todo el día resguardándome de los chaparrones que fueron cayendo durante todo el día, así que no pude hacer nada.

El domingo también se puso a llover. Fui andando hasta las Huelgas sin problemas. Quería ir a una actuación que había allí de piano y violonchelo. Pero se puso a diluviar y me resguarde en el bar esperando a que escampara y aproveche para almorzar y como se hizo tarde cogi el bus para volver a casa.

Luego escampo un poco y fui al cine a ver la película El Profesor Loukbkt que me gusto bastante, la recomiendo.

Las abejas y las colmenas

En el pueblo de Santa Cruz de Juarros Carmelo Tiene cuatro colmenas, las cuales ponen 12 puestas al año.

Me explico que un panal se divide en dos partes: la de abajo y la de arriba, esta última parte se llama despensa de miel y es de donde se recolecta en la otra en cambio es donde tienen los panales las abejas para poder vivir, donde depositan el polen y esta zona se la conoce con el nombre de cría.

La miel se hace del polen de las flores que hay desde primavera hasta últimos de septiembre, las abejas van de flor en flor y se les va quedando pegado el polen a las patas, a estas se las llama obreras ya que son las que se dedican a trabajar.

Los panales las hacen las abejas a base de mascar, y van tapando todos los rincones y con forma exagonal.

De entre las abejas obreras, sale la Reina de todas ellas y es porque a uno de los huevos se le cría con Jalea Real. En una colmena también nos encontramos a los zánganos que se encargan de dejar preñada a la reina.

Cada obrera vive unos cuarenta días y la reina vive más tiempo, suele durar unos cuatro o cinco años.

En la parte de arriba del panal es donde se cata la miel y de donde se saca, después de ahumar bien el panal con fuelle, ya que sino corres el peligro de que te piquen las abejas.

Los productos que salen de las colmenas son principalmente la miel, la mejor es la conocida como miel de brezo, que es muy oscura. La miel tiene que estar dura para consumirla porque la que suele ser blanda no es buena.

También se vende polen, jalea real y propóleo que es con lo que endurecen las paredes de la colmena.

Las picaduras de las abejas son buenas según algunas personas, y un truco si estas cerca de una colmena para que no te piquen es colocarte en la parte de atrás de la colmena y nunca en la puerta de esta.

HISTORIA DE MI SEMANA

El lunes por la mañana estuve con Pilar. Me fui paseando hasta su casa yendo por le Bulevar, que va directo desde la mía pero que no me gusta.

Por la tarde, después de unas mini vacaciones estuve con David, fui con Carmelo a clase, hicimos muchos ejercicios de números y de otras cosas, la verdad ya lo echaba de menos.

El martes por la mañana estuve con Patricia la psicóloga de Adeslas que va a hacerme un informe oficial sobre como estoy psicológicamente para aportarlo a mi incapacidad. Me ha dicho que sigo siendo independiente.

Por la tarde me fui de paseo por las Huelgas y por  el paseo de la Isla.

El miércoles por la mañana me fui hacerme una analítica que encargo le medido de cabecera para ver como tengo el hierro.

A las cuatro vino Gabriela a mi casa ayudarme a limpiar. Como hacia bueno, limpiamos los cristales que estaban muy sucios.

Luego fui a donde Flor, la fisio, que me dijo que tengo mucho mejor las cervicales, poco a poco mejoro.

A las ocho y media fui a un concierto en el Teatro Principal de violín y piano. Me gusto muchísimo por que eran muy buenos músicos.

El jueves por la mañana estuve con Pilar con la que sigo aprendiendo muchas cosas de mi y de todo lo que me sucede. Por la tarde estuve de súper-paseo porque hacia buenísimo.

El viernes estuve con Cynthia que ya no estaba mala, compartí la clase con Carmelo y Soraya. Aunque hacia buenísimo y las otras llevábamos manga corta, Carmelo se había puesto camisa de mango larga y jersey.

Luego fui solo con Soraya con la logopeda. Beatriz me dio unas entradas para ir el teatro.

Por la tarde estuve en la casa del Cordón en una cosa que se llama “Micro teatro por dinero” dividía al publico en diferentes estancos de la casa del Cordón. A nosotros nos toco en el garaje, éramos ocho espectadores para dos actores.

El sábado por la mañana me fui de paseo  y por la tarde no pude ir al teatro porque me había llamado mi hermana Reyes que iba a celebrar su cumpleaños, que había sido el miércoles. Fuimos a su casa y también pudo ir mi hija Aída.

El domingo me puse mi ropa fresquita y me fui de paseo. Almorcé en los sitios de siempre. Luego fui al cine a ver una película que era bastante rata y no me gusto mucho.

HISTORIA DE MI SEMANA 30/05/12--07/05/12

El día 30 de abril todo el mundo hizo puente, incluido David, menos Pilar con la que estuve a las seis y media. Con ella consiguió siempre acabar con todo mi cuerpo lleno de paz.

Luego, en el teatro Principal fui a una Gala de creadores de Danza Participaron todos los grupos diferentes que son los coreógrafos del siglo XXI.

El martes fue fiesta y aunque hacia malísimo y estuvo lloviendo estuve paseando por ahí.

El miércoles estuve con Pilar por la mañana, porque desde ahora, ella o puede por las tardes y la tengo por las mañanas.

Por la tarde Flor, la fisio, me dijo que tengo un poquito mejor mis cervicales que las semanas anteriores, como estaba mal me tuvo que dar un masaje doloroso.

Como el jueves me tocaba renovar la baja de la Seguridad Social, tuve que pedir cita para ir.

Luego estuve con Patricia la otra psicóloga, que es la que me va a hacer un informe oficial del estado psicológico en el que me encuentro que es necesario para pedir la incapacidad temporal para no seguir trabajando. Me hizo una serie de pruebas facilísimas y unas preguntas sobre mi vida personal y mi independencia.

Así que por la tarde estuve en el medico de cabecera y luego por la noche fui a ver a Carlos Ann, un roquero que canta dentro del Ciclo que organizaba la Caja de Burgos.

El viernes tuve un día muy completo y diferente. Por la mañana las terapias de Chyntia que no pudo ir porque estaba mala, y estuvimos con otros dos sustitutos. Luego con Mila con la que estuvimos hablando del o que hacíamos los veranos de pequeña y hablando.

Por la tarde  estuve con mi hija Aída que vino a verme a casa, donde me ayudo a encontrar cosas sobre Vitoria, donde quería ir el domingo. Luego fuimos a ver una exposición de pinturas de tiendas y acabamos tomándonos un café en la Calle Santander, porque yo fui a ver a ZENET, un grupo español que me gusto muchísimo. Cantaban solo en español y me transmitían muchas emociones.

El sábado por la tarde estuve con todos los socios en el café de la Asociación. Luego fui a un concierto de un grupo Folclórico eslovaco, Fueron dos violines, un chelo, un acordeón, un timbal y otro que tocaba flautas y gaitas.

El domingo pensaba ir yo sola a conocer Vitoria. Había sacado los billetes del coche de línea para ir y volver. Resulta que perdí el coche de línea porque aunque estaba muy pendiente de él, debía estar controlando otro que no era.

Estuve dentro de la estación viendo los coches que había, que iban a destinos diferentes cuando pregunté a un señor que me dijo que se acaba de ir. Saque otro para las doce pero al final pensé que si había perdido el coche de Burgos, a lo mejor iba a perder también el de Vitoria. Llame a la familia y les dije que lo había suspendido.

Me fui a casa y de los nervios me entro una cagalera. Ruth me dijo que íbamos a comer en su casa con mama y me fui con ellos. Nos pegamos una pequeña comilona (una mariscada) Luego fuimos a la deportiva a ver como saltaba en caballo mi sobrina Irene que practica hípica.