ENCUENTRO ANUAL DE AFECTADOS DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

ENCUENTRO ANUAL DE AFECTADOS DE ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Del 19 al 21 de octubre de 2012

                              

ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Enfermedad neurodegenerativa y hereditaria que se caracteriza por una demencia progresiva y movimientos coreicos.

Se manifiesta: 1- Movimientos involuntarios incontrolados. 2- Desarreglos psíquicos. 3- Pérdida de las funciones intelectuales.

Cada hijo/a con un padre o madre afectado por la enfermedad tiene una probabilidad del 50% de heredarla

OBJETIVOS:

·        Fomentar el asociacionismo y marcar líneas de actuación conjuntas

·        Facilitar el encuentro entre los afectados

·        Profundizar en el conocimiento de la enfermedad e informar de todos los aspectos relacionados con la misma

DESTINATARIOS:

·        El encuentro va dirigido a las asociaciones de Enfermedad de Huntington, enfermas, familiares y/o cuidadores, a profesionales de la Medicina y del ámbito socio-sanitario: médicos, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas, fisioterapeutas, trabajadores sociales, enfermeras, auxiliares de enfermería, auxiliares de ayuda a domicilio. También se pueden beneficiar estudiantes de estas disciplinas y cualquier persona interesada en los temas propuestos.

Lugar de celebración:

Centro Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias

C/Bernardino Obregón nº 24, 09001Burgos

Tel. 947 25 39 50

v    Viernes 19 de octubre

           

Acogida y Recepción de participantes

v    Sábado 20 de octubre

10,00 horas: Apertura y Presentación del Encuentro

 10,15- 10,50 horas:

       “Novedades en el tratamiento farmacológico de los enfermos” Dra. Esther Cubo, Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Universitario de Burgos.

11,00 – 11,30 horas:

      “Novedades en el cuidado de los enfermos” Natividad Mariscal. Servicio de Neurología Complejo Asistencial Universitario de Burgos.

Pausa – café

12,00 -12,30 horas:

      “Banco de Tejidos” Alberto Rábano. Centro de Investigación para Demencias. Madrid.

12,30 – 13,00 horas:

      “Jóvenes (HDYO)” Matt Ellison, UK.

  

13,00 - 13,30 horas:

      “Problemas de conducta en la Enfermedad de Huntington” Dr. Jesús Pérez Pérez, Neurólogo, Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, Barcelona.

Comida

16,00 – 17,00 horas:

    “EHDN y REGISTRY” Saül Martínez. Coordinador local Grupo Europeo de Huntington.

17,00 - 18,00 horas:

      “Terapia asistida con animales” María Perea. Asociación INTAP. Sevilla

20,00 horas:

Cena

v    Domingo 21 de octubre

Desayuno

Despedida