Manifiesto por las Enfermedades Raras

MANIFIESTO POR LAS ENFERMEDADES RARAS

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras, día en el que millones de personas

sienten que se habla de ellas, de su situación, de sus necesidades y sus esperanzas. Cada una, con nombre y apellido, entre los cero y los cien años, ven cómo su vida cambia, cómo cada día es un posible interrogante sobre su presente y su futuro.

 

Hoy se hablará de síntomas, diagnósticos, recursos, estadísticas, investigación,… Sí, todo eso es necesario pero, no podemos olvidarnos que nada de esto tiene sentido sin el elemento fundamental: la persona, aquella que padece la enfermedad y quien está junto a ella. La que cuida y no escatima esfuerzos para que la vida sea un poco más fácil, la que, en muchas ocasiones, renuncia a su tiempo, a sus deseos, a su comodidad, incluso a sí misma para echar una mano en una obra de la que, es muy posible, poco conozca y no cuente con demasiada ayuda.

 

Hablar de enfermedades raras es hablar de realidades concretas a pesar de la gran variedad de patologías, de su dispersión geográfica, de su baja prevalencia o de su falta de información. También es hablar de ilusión, de objetivos, de afán de superación o de exigencia para estar en forma y afrontar la dura carrera.

 

El lema que preside hoy nuestra concentración es “Enfermedades Raras sin fronteras”. Seguro que si nos detenemos un momento a pensar en ello se nos ocurrirán o lo asociaremos con determinadas cuestiones, incluso nos podemos preguntar: ¿qué fronteras pueden tener hoy en día las enfermedades raras?.

 

Personales

Familiares

Sociales

Laborales

Sanitarias

Educativas

Políticas

Institucionales

 

Que cada cual elija o piense en alguna de estas categorías o en otras posibles y busque la manera de aportar ese granito de arena que permita hacer más llevadera esta carrera de fondo. Lo que pretendemos y queremos es sumar, aunar esfuerzos, aprovechar recursos, valorar capacidades, formar equipo olvidándonos de protagonismos.

 

Las personas enfermas, las familias, las asociaciones, la Administración, las

entidades públicas y las privadas, la ciudadanía en general somos protagonistas de esta realidad y por ello no podemos pensar que es cosa de unos pocos. En España hay más de tres millones de personas esperando nuestro apoyo, luchando porque su vida deje de ser pérdida para convertirse en ganancia, tres millones de personas que se merecen mirar al futuro con esperanza.

 

Hoy tenemos la oportunidad de poder alzar nuestras voces y hacernos visibles, de llamar la atención de nuestros representantes públicos y de los Medios de

Comunicación; mañana seguiremos nuestro camino, ojalá que podamos hacerlo con paso firme y decidido porque nos sabemos comprendidos y apoyados.

 

En Burgos, a 28 de Febrero de 2013