Beatriz Fernández Sastre, Trabajadora Social de la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León situada en Pº Los Comendadores S/n Centro Socio-Sanitario Graciliano Urbaneja, Burgos.
1.- Desde qué año llevas trabajando en la Asociación? Cómo te sientes realizando tu labor profesional con este colectivo?
El 16 de Abril cumplo cinco años y ya se sabe: ¡no hay quinto malo!. Me siento muy a gusto con mi trabajo, tengo la oportunidad de hacer cosas muy variadas, lo mismo estoy preparando subvenciones que acudo a la radio o viajo para visitar a una familia; esto me enriquece y me anima a organizar actividades, buscar profesionales que atiendan las diferentes necesidades, etc.
2.- Cómo consigues siempre estar ahí, resolver nuestras dudas y problemas de los diferentes socios y sacar la Asociación adelante?
Ojalá pudiera estar siempre ahí! Quedan muchas tareas por hacer y muchas lagunas por tapar. Entiendo, y así trato de vivirlo, que mi labor es “estar”, que las personas sepan que pueden venir a preguntar, a hablar, a reír o a llorar; la puerta de la Asociación siempre la tengo abierta. Esto significa que allá donde se necesite, intentaremos hacernos presentes. Pero no es mérito mío, es lo que me han enseñado y demostrado quienes forman la Asociación. Aquí no hay individualidades, es labor de equipo y somos conscientes de que participamos en una carrera de fondo.
3.- Desde que trabajas en la Asociación, cuál ha sido el momento más difícil y el más bonito que te ha tocado vivir en ella?
Vaya pregunta! En estos años he vivido muchas experiencias, muchos detalles, anécdotas que tienen su significado. Ha habido de todo pero, sin dudas, gana lo positivo. Los pasos que hemos ido dando, la implicación de profesionales, políticos, estudiantes, la colaboración de personas ajenas a esta realidad, el apoyo de compañeros e instituciones, etc. han supuesto momentos muy importantes. La verdad es que hay muchos motivos de satisfacción, pequeños detalles que se quedan grabados y que te impulsan a nuevos intentos. Me consta que la E.H. ya no es tan desconocida en Burgos, que la “guerra” que hemos dado ya va surtiendo efecto.
En fin, un momento especial fue el día de la carrera Valladolid-Burgos y lo fue por muchos motivos. Tuve la suerte de poder acompañar a Jorge Aubeso paso a paso (él corriendo y yo en el coche de apoyo), ver su esfuerzo por nuestra causa, sentir la fuerza de su familia y sus amigos, entrar en Burgos custodiados por la Policía con toda la calle para nosotros y llegar a la Plaza Mayor donde nos esperaban las autoridades. Habíamos salido de Valladolid a las seis de mañana y entrábamos en Burgos antes de las siete de la tarde, ¡eso sí es correr por la Enfermedad de Huntington! No puedo evitar emocionarme cada vez que lo recuerdo.
En cuanto a momentos difíciles los relaciono mas a cuando visito a las familias y veo su realidad y hablamos de sus dificultades, la carencia de ayudas y recursos, la presencia de la enfermedad entre sus miembros. ¡Aún queda tanto por hacer!
4.- Qué es para ti la Enfermedad de Huntington? Y qué cosas positivas podría tener?
La E.H. para mí es un reto, una oportunidad de aprendizaje continuo, un motivo por el que dar gracias y admirar a quienes conviven con esta dolencia.
Cuando pensamos en términos de enfermedad no es fácil encontrar aspectos positivos pero los tiene, sea la que sea. La E.H. ha generado el movimiento asociativo en muchas partes del mundo y somos muchas personas las que, directa o indirectamente, estamos aportando nuestro granito de arena. Ha impulsado la investigación y estamos cerca de ver importantes avances que van a repercutir en nuestra calidad de vida. Rodearnos de E.H. nos lleva a plantearnos la vida desde otra perspectiva, nos da la oportunidad de aprender de quienes la padecen, que nos contagiemos de su entusiasmo, de sus ganas de luchar y de ser acompañantes en su camino.
Gracias a la E.H. he conocido a personas muy interesantes, he descubierto otras realidades, he tenido la oportunidad de realizar actividades y proyectos que no hubiera imaginado, he visto y sentido cómo esa pequeña semilla, que se plantó allá por el año 2000, hoy ya va cogiendo cuerpo y, si la seguimos cuidando, llegará a dar fruto. Vivir con la E.H. no es fácil, no pero tiene su lado positivo y a él tenemos que agarrarnos.
5.- Qué imagen, poema, chiste, lugar… describiría para ti de mejor forma la E.H.?
Mi experiencia es que la “familia huntingtoniana” es cariñosa, acogedora, afectiva por lo que a la E.H. la relaciono con el calor humano de un abrazo, un apretón de manos, un saberse acompañado, apoyado.
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